Здравствуйте! Я - мама очаровательной, замечательной девочки Ивановой Яны. Наша дочка очень любознательная, смышленая, умная. Очень любит музыку, танцевать… И, казалось бы, что мы ничем не отличаемся от остальных детей… Да, в принципе, и не отличаемся, а во многом даже превосходим своих сверстников. Но у нас диагноз «врожденный буллезный эпидермолиз простой».

А началась наша история так. Я родила свою девочку 23 февраля 2015 года. Родилась она у меня с пузырями на больших пальчиках ног. Один пузырь был лопнут, а другой обработали в роддоме. Но врачи никакого значения этому не придали. Сказали, что скорее всего она натерла их в животике. Соответственно, я тоже на тот момент не стала на этом зацикливаться, хотя версия врачей казалась довольно забавной. Но ничего подобного не было ни по моей линии, ни по линии мужа. Поэтому никто ничего и не подозревал, что это что-то более серьезное, тем более на всю жизнь. Пока мы находились в роддоме, больше никаких высыпаний не было.

Все началось на второй день после выписки. Я обнаружила небольшой пузырь на ручке. Но наш педиатр, почему-то, также не стала придавать этому большого значения. Сказала, что с повышением иммунитета у ребенка к полугоду где-то все пройдет. Затем пузыри на ручках появлялись один за другим. Но, к счастью, заживали и не приносили больших проблем. А мы надеялись, что все действительно пройдет. Но ситуация ухудшилась ближе к году, когда начали появляться эти пузыри на ножках. Вот там-то они не хотели так быстро заживать. А когда начала ходить, так вообще… Пузыри выходили на ступнях, на пятках, на пальчиках ног, один за другим, два ногтя на одной ножке пожелтели и уплотнились. Образовывались корочки, сходили, и, казалось, что стало лучше, что не будет больше пузырей… Но нет, вопреки всем нашим ожиданиям и надеждам, они появлялись снова. На старых местах, под корочками или расползались дальше…

На данный момент все так и продолжается, вся наша проблема в ножках. Особенно в жаркую погоду. Ножки потеют, натираются, и вылезают эти пузыри… На ручках, к счастью, они нас не так сильно беспокоят. Выходят изредка, в основном периодами. Повылезают несколько пузырей один за другим, заживут, а потом их нет какое-то время. А на ножках в последнее время помимо ступней выходят еще и между пальчиками.

И вот мы с этим живем. И, казалось бы, что можно привыкнуть за такое время. Но нет, я каждый раз сама вздрагиваю, у меня мурашки по коже, когда я прокалываю эти пузыри. А когда дочке больно просто на ножках стоять, то сердце разрывается, как, наверное, у каждой матери. И все это каждый раз… И очень больно от этого, от невозможности помочь своему ребенку… И да, ты думаешь: ну почему, почему это с нами? А ведь у кого-то тяжелая форма болезни. И даже представить страшно, как же тогда им?

И очень хочется пожелать всем деткам здоровья, поменьше высыпаний, побольше чистой кожи! А всем мамам огромного терпения!

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже