Меня зовут Ольга, я - мама удивительного малыша. Максим - первенец в нашей семье, которого очень ждали и мы с мужем, и наши близкие.

Новость о появлении малыша для всех была радостью. Мы вовремя проходили все обследования и скрининги, никаких патологий не видели. Максим родился на 40 неделе, 21 августа 2022г., с весом 3450 г и ростом 52 см. Но неонатолог, которая присутствовала на родах, увидев его сразу при рождении сказала, что раньше с таким не сталкивалась, что с ребенком не знает и вызвала реаниматолога из другой больницы. Ребенка до приезда реаниматолога держали отдельно от меня, он даже не плакал и не кричал, а иногда постанывал.

Новый врач после осмотра предположил, что это буллезный эпидермолиз, и забрал его в реанимационное отделение, а меня оставили в роддоме.

Три дня до моей выписки были наполнены слезами и молитвами, не хотелось верить, что у этого долгожданного малыша будет такая сложная жизнь. Когда мне разрешили находиться с Максимом в одном отделении, и произошла первая встреча, мне было страшно смотреть на него, весь покрыт эозином, множество трещин на теле, веки вывернуты, рот не открывается полностью, а при плаче все становилось только хуже.

В нашем генетическом центре подобную патологию проанализировать не могли, а в роду ни у кого подобных проблем не было. На 4 сутки после его рождения мы попали на консультацию к профессору, которая при первом же взгляде на малыша сказала, что у него не БЭ, а эритродермия Брока. Она назначила и уходовые средства, и ванночки, и все необходимые препараты.

После первого же купания Максиму стало легче и он проспал подряд около 4 часов, хотя до этого я не могла его уложить дольше, чем на 40 минут.

Сейчас мы дома. Благодаря фонду "Дети-бабочки" и предоставленным средствам, мы увидели улучшение в состоянии кожи и облегчение самочувствия малыша.

У Максима есть много любящих родственников, которые помогают нам справляться со всеми трудностями.

Малыш активно растет и развивается, очень разговорчив для своего возраста и в умениях не отстает от сверстников.

Мы верим, что пройдет немного времени, и обо всех трудностях будем лишь вспоминать.