Наш Андрюша родился 09.06.2022 года с диагнозом - врождённый буллезный эпидермолиз дистрофического типа.

Андрейка - наш первенец, очень долгожданный ребёнок. Очень обрадовались, когда узнали, что у нас будет именно сынок. Мы очень ждали, когда наконец-таки увидим нашего малыша. Беременность проходила очень сложно, очень долго был токсикоз, почти до 20 недель, холестаз (чесалось все тело). 

Сами роды проходили в 38 недель при стимуляции. Так как был холестаз, то врачи рекомендовали дотянуть до 38 недель и рожать. Родила сама Андрюшу. Роды проходили нормально, без осложнений.

Когда малыш появился на свет, его сразу укутали в пелёнку и положили на живот так, что видно было только голову. На голове и личике небольшие ранки  присутствовали, подумали, что просто немного повредил при самих родах. Тут же  прибежало в родильный зал много врачей (человек, наверно, восемь) и, когда началась суета вокруг ребёнка, то по реакции врачей стало ясно, что происходит что-то серьезное. А врачи сразу не сказали, что именно не то, но начали звонить по телефону, делать фотографии и даже снимать видео. В начале мне казалось, что у малыша большие родимые пятна на ножках. Потом выяснилось, что на этих участках кожа тогда просто отсутствовала. 

В итоге врачи сказали, что у малыша редкое генетическое заболевание - врождённый буллезный эпидермолиз. Конечно это был шок… нет ШОК. Даже не знаешь, как описать то состояние, в котором находились. Что делать? Куда бежать? К кому обращаться? Как нам теперь жить? Почему у нашего сына неизлечимое заболевание, ведь не было никаких предпосылок? Как помочь малышу? Ведь уже сейчас, едва родившись, он лежит в кроватке, трет ножки одну о другую и даже этим сильно ранит себя. 

В нашем перинатальном центре врачи сразу поместили Андрюшу в реанимацию, на следующий день была сделана первая перевязка.

Связались с Москвой, и через 6 дней после рождения его доставили в Центр Кулакова.

В Москве, благодаря Фонду «Дети-бабочки», была проведена экспериментальная терапия стволовыми клетками, научили меня (маму), как правильно ухаживать за нашим малышом, как обрабатывать раны и пузыри на коже, бережно делать перевязки. Без защиты и постоянного ухода кожа легко травмируется.

В настоящее время малыш дома. Перевязки делаем через день, а если есть какие-то новые «ранки» или волдыри, то каждый день, а то и несколько раз в день.

Порой бывает очень сложно и эмоционально, и физически, слёзы частый спутник. Но мы тихо верим, что все наши усилия идут во благо и все будет у нас с малышом хорошо.

Андрюшка растёт активным, любознательным и очень интересным малышом с серьезными серо-голубыми глазками)))

Огромная благодарность всем врачам, медсёстрам и, конечно же, Фонду Дети-бабочки за такую колоссальную поддержку и помощь.

Ведь это такое счастье - видеть, что наш сыночек улыбается и у него ничего не болит))))