Сейчас, когда нам поставили диагноз, начинает складываться картинка. Во время беременности всё время были повышены какие-то титры, сейчас уже не вспомню, но врачи говорили, что это возможность отторжения плода из-за разной группы крови у меня и у плода. Но когда ребенок родился, его группа крови оказалась точно такая же, как у меня. Первые 2 дня после рождения Паша находился отдельно от меня, в специальной колбе, я просто ходила и смотрела на него. Я тогда не четко понимала, что мне говорит врач, были какие-то риски. На 3 день мне отдали ребенка.

Нас выписали и казалось бы - всё хорошо. В первый месяц жизни Паши кожа шелушилась, я думала, что это послеродовое, что у всех младенцев так бывает. Но на второй месяц я стала замечать, что кожа сына постоянно шелушится, и я не могу ничем убрать это шелушение. Педиатр сказала, что это аллергия на продукты, которые употребляет мама и прописала бепантен и диету маме. Я сидела на строгой диете, но изменений не было. Сдали кучу анализов ребенку, никаких результатов.

На протяжении всего времени, сколько врачей мы обошли, никакого четкого диагноза и рекомендаций не было. Не помогли ни педиатр, ни дерматолог, ни аллерголог. Смирились с ситуацией и стали просто жить с этим, применяя экстренные меры в период обострений.

Конечно Паше было сложно социально адаптироваться: в садике смеялись дети над ним, что у него ручки как у старичка, в школе постоянно задавали вопрос: "А это заразно?". Осенью и зимой лопалась кожа на пальчиках рук и ног. От корочек на голове не могли избавиться вообще ничем. Я как могла успокаивала ребенка и помогала обрести друзей, которые принимали его таким, какой он есть внешне, по внутренним его качествам.

Паша очень добрый мальчик, хотела, чтобы он начал ходить на борьбу или на бокс, ходили на пробные занятия, после которых мне Паша заявил: "Я не могу бить людей". Поэтому я стараюсь ни на чем не настаивать. Ему больше нравиться просто общаться с людьми, а не бороться. Поэтому он ходит на секцию по волейболу, где нет непосредственной борьбы между людьми, и ходит на дополнительные развивающие занятия - скорочтение, где заводит новых приятелей. Хорошо учится в школе.

Однажды, в сентябре 2020 года, обратились с очередным обострением к дерматологу, который нам поставил предварительный диагноз "Ихтиоз" и рекомендовал обратиться в КВД. Врачебная комиссия диагноз "Ихтиоз" подтвердила. После чего я начала изучать что это такое, как с этим бороться, когда поняла, что не побороть, начала изучать как с этим жить. И встретила информацию о фонде Дети-бабочки. Здесь нам помогают морально, оказывают адресную поддержку, дают медицинские рекомендации какими пользоваться увлажняющими препаратами, на что обращать внимание в какие сезоны, как соблюдать гигиену и какой вести образ жизни. Понимая, с чем мы столкнулись и как с этим жить, стало гораздо проще и Паше и мне. Паше стало проще общаться с людьми, он теперь знает что отвечать на вопросы сверстников и учителей на их вопрос о коже. Стал более раскованно себя чувствовать. Я стала понимать, с чем мы живем и как на что реагировать в каких-либо ситуациях, связанных со здоровьем моего ребенка. Стало проще объяснять Павлу какие-либо проявления его организма, появилось понимание какие медикаменты использовать.