Мой сынулька Тимофей родился 28 января 2012 года.

Сын родился на 8 месяце беременности, недоношенный, хотя ни разу на сохранении не лежала, чувствовала себя хорошо. Положили на сохранение, 3 дня пролежала в больнице, можно сказать промучилась с этими капельницами, в итоге родила на третий день. Когда родила, мне показали его и показали две царапины на ножке, это были не пузыри, а обычная царапина, и унесли, даже не дали мне прикоснуться к нему, а меня отвезли в палату. Когда я пришла в себя¸ ко мне подошла медсестра и сказала, чтобы я подошла к заведующей. Когда я увидела своего сына, который лежал в кювезе, весь синий в катетерах, начали показывать, что на ручках и ножках кожа слазит, появляются пузыри по всему телу. Я не могла этому всему верить, когда все это увидела. Я плакала, очень плакала! Но знала, что мне надо держать себя в руках, и главное, чтоб мой мальчик выздоровел. Начали меня расспрашивать, не болеет ли кто у нас в семье этой болезнью. Показывают картинки, но мне на тот момент не до их картинок. Я знаю, что в моем роду и роду мужа нет этой болезни.

Через несколько дней сына отвезли в патологию новорожденных. Мы ходили каждый день и уходили каждый день в слезах, через пол месяца меня положили к сыну. Вот там нам и поставили этот злосчастный диагноз: Врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма!

Приезжал профессор из Москвы, также главный дерматолог, которые ставили этот диагноз.

Я не выдержала всего этого, как моего сына мажут и прокалывают пузыри, никакой жалости у этих медсестер нет, относятся халатно к деткам, и в итоге я решила выписаться и сама все делать, начала читать в интернете, все выяснять…И по сей день, три раза в день обрабатываю его ранки! У нас нет ногтей, что на ручках, что на ножках, вырастают плохие и выпадают. Появляются пузыри, могут где угодно…Я знаю, что ему больно, но он терпит. Ему так хочется бегать, играть с детками, прыгать, но нам этого нельзя.

Я очень надеюсь и верю, что мой сын будет также играть и также бегать, как все остальные детки!!!! И, буду верить, что будет способ лечения.

Хорошо, что у нас сейчас есть фонд «Дети-бабочки», который поможет, подскажет и откликнется.