Лучший подарок на день рождения

8 Марта завершился приуроченный к 12-му дню рождения нашего фонда марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. 12 медиадоноров — друзей фонда записали для нас 12 трогательных видеоисторий.

Это отрывки из воспоминаний родителей, много лет назад столкнувшихся с редким диагнозом ребенка — буллезным эпидермолизом (БЭ) или ихтиозом. Сегодня благодаря усилиям фонда и вниманию общества и государства люди с этими тяжелыми диагнозами могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью. Но еще 12 лет назад ситуация была совершенно иной. Именно эти человеческие истории показывают, какой большой путь пройден за эти годы.

Марафон продолжался 12 дней — в природе ровно столько времени требуется, чтобы куколка превратилась в прекрасную бабочку. Акция была организована в честь дня рождения фонда «Дети-бабочки» — и для того чтобы показать, как за годы работы фонда изменилась ситуация с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

Марафон «Из куколки в бабочку», как и многие другие наши общественные проекты, состоялся и прозвучал громко благодаря друзьям фонда, которые вложили в него свой медийный ресурс, энергию и эмпатию. Истории наших детей отозвались в сердцах тысяч людей. Это прекрасный подарок для фонда и его подопечных на 12-й день рождения. Мы благодарны нашим друзьям, из года в год продвигающим инициативы фонда в поддержку редких пациентов. Несмотря на проблемы наших непростых нозологий, мы, транслируя системные решения фонда, выбираем радость и счастье — вот что действительно работает.

Проект поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актрисы Кристина Асмус, Елизавета Боярская и Анастасия Денисова, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Саша Даль, Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогер Эльдар Джарахов, певец и телеведущий Митя Фомин. Фонд «Дети-бабочки» персонально благодарит каждого из них, а также всех, кого истории подопечных фонда не оставили равнодушными.

Важно слышать и не оставаться в стороне от таких настоящих жизненных историй, которые, к сожалению, могут случиться с каждым. Беда, как правило, приходит неожиданно. И в такие моменты самое главное — понимать, что ты не один, выход есть, помощь придет. Озвучивать эти истории необходимо.

Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований. Все средства, полученные от марафона, будут направлены на неотложные программы для «бабочек» и «рыбок».