05.04.2023
8 Марта завершился приуроченный к 12-му дню рождения нашего фонда марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. 12 медиадоноров — друзей фонда записали для нас 12 трогательных видеоисторий.
Один из миллиона
Семилетний Костя Семенов из Архангельской области родился с тяжелым редким генетическим заболеванием — KID-синдромом, одной из форм ихтиоза. Недавно мальчику диагностировали онкологическое заболевание.
KID — это аббревиатура трех английских слов: кератит, ихтиоз, глухота. То, что Костя не слышит, стало понятно к 4 месяцам его жизни, а после года начались еще и проблемы с кожей. Все эти неприятности кого угодно сбили бы с ног, но Костя не унывал.
Однако недавно мальчику поставили еще один тяжелый диагноз — плоскоклеточный рак кожи. Опухоль находится на лице ребенка и очень мешает жить, но он продолжает бороться!
Наш партнер — сервис комфортной благотворительности «СберВместе» — провел экстренный сбор средств на приобретение необходимых перевязочных материалов и уходовых средств, которые должны помочь Косте чувствовать себя лучше.
За короткий срок были собраны необходимые 458 тысяч рублей, и теперь у Кости Семенова будут и повязки, и лекарства! Ситуация серьезная, но мы помогаем мальчику и его родителям бороться с коварным врагом — плоскоклеточным раком кожи.
Спасибо всем, кто принял участие в сборе, поддержал Костю теплыми словами и сделал репосты истории и о нем!
Помочь Косте и другим подопечным фонда можно по ссылке.
Другие статьи
05.04.2023
Весна пришла, весне дорогу! В конце каждого месяца мы подводим итоги работы и спешим поделиться ими с вами. Ведь в этих цифрах не только наши усилия, но и ваши поддержка и забота о подопечных фонда.
05.04.2023
23 марта врачи-эксперты фонда посетили Иркутск с выездным патронажным визитом. Для региональных медиков это возможность пройти дополнительное обучение в области редких генных дерматозов, а для пациентов с БЭ и ихтиозом — шанс получить консультацию у федеральных специалистов не покидая свой регион.
05.04.2023
В Общественной палате Российской Федерации прошла фотовыставка в поддержку детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи, приуроченная к 12-летию фонда «Дети-бабочки».
