19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Плюс один! Аглая Тарасова официально стала попечителем фонда! Вместе со своей волшебницей-мамой Ксенией Раппопорт Аглая будет помогать нам в борьбе за каждый счастливый день жизни маленьких и больших «бабочек».
Новая роль началась с вдохновляющего сюрприза для подопечных фонда: закулисье съемочного процесса в компании любимых актеров и экскурсия по площадке «Смертельных иллюзий», нового фильма с участием Аглаи.
Аглая, бесценный «Золотой орёл» тебе от нас в номинации Фея-крестная подопечных Благотворительный фонд Дети-бабочки!
Ниже кусочек эксклюзивного интервью для портала peopletаlk,ru, в котором Аглая поделилась своими мыслями о благотворительности.
«Я считаю, желание помогать и быть нужным — это внутренняя потребность человека, и она либо есть, либо ее нет. Лично для меня по-другому и быть не может. Самое страшное — это равнодушие. Сейчас у меня появилось совершенно новое чувство ответственности. Теперь я еще больше погружена в жизнь фонда — знаю, какие важные проекты фонд запускает, как участвует в грантовых конкурсах. Наша большая гордость — победа в конкурсном гранте Mastercard, за счет которого удалось в 2019 году отправить более 40 детей на реабилитацию.
Мне кажется, что кроме материальной помощи семьям с особенными детьми важно личное общение. Родителям нужно ощущение, что они не брошены один на один с проблемой своего ребенка, что есть люди, которые неравнодушны к их положению и готовы искать разные возможности, чтобы обеспечить счастливую жизнь их ребенку. Мое восприятие мира кардинально изменилось. Я по-другому начала воспринимать особенных людей – они уникальны, гораздо сильнее и мужественнее нас.
Моя мама с фондом уже почти девять лет, и она, конечно, намного больше знает о том, чем занимается фонд и как непросто помогать таким особенным детям. Эта любовь и чувство ответственности за «Бабочек», кажется, перешли мне по наследству.»
Спасибо, Аглая! Мы все улыбаемся тебе.
https://peopletalk.ru/article/eksklyuziv-aktrisa-aglaya-tarasova-o-kino-mame-i-blagotvoritelnosti/
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.