Плюс один! Аглая Тарасова официально стала попечителем фонда! Вместе со своей волшебницей-мамой Ксенией Раппопорт Аглая будет помогать нам в борьбе за каждый счастливый день жизни маленьких и больших «бабочек».
Новая роль началась с вдохновляющего сюрприза для подопечных фонда: закулисье съемочного процесса в компании любимых актеров и экскурсия по площадке «Смертельных иллюзий», нового фильма с участием Аглаи.
Аглая, бесценный «Золотой орёл» тебе от нас в номинации Фея-крестная подопечных Благотворительный фонд Дети-бабочки!
Ниже кусочек эксклюзивного интервью для портала peopletаlk,ru, в котором Аглая поделилась своими мыслями о благотворительности.
«Я считаю, желание помогать и быть нужным — это внутренняя потребность человека, и она либо есть, либо ее нет. Лично для меня по-другому и быть не может. Самое страшное — это равнодушие. Сейчас у меня появилось совершенно новое чувство ответственности. Теперь я еще больше погружена в жизнь фонда — знаю, какие важные проекты фонд запускает, как участвует в грантовых конкурсах. Наша большая гордость — победа в конкурсном гранте Mastercard, за счет которого удалось в 2019 году отправить более 40 детей на реабилитацию.
Мне кажется, что кроме материальной помощи семьям с особенными детьми важно личное общение. Родителям нужно ощущение, что они не брошены один на один с проблемой своего ребенка, что есть люди, которые неравнодушны к их положению и готовы искать разные возможности, чтобы обеспечить счастливую жизнь их ребенку. Мое восприятие мира кардинально изменилось. Я по-другому начала воспринимать особенных людей – они уникальны, гораздо сильнее и мужественнее нас.
Моя мама с фондом уже почти девять лет, и она, конечно, намного больше знает о том, чем занимается фонд и как непросто помогать таким особенным детям. Эта любовь и чувство ответственности за «Бабочек», кажется, перешли мне по наследству.»
Спасибо, Аглая! Мы все улыбаемся тебе.
https://peopletalk.ru/article/eksklyuziv-aktrisa-aglaya-tarasova-o-kino-mame-i-blagotvoritelnosti/
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).