14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Скоро к нашим бабочкам, Маше и Николасу, отправятся медикаменты и перевязочные средства на сумму 410 376 рублей, которые мы покупаем благодаря акции «Дети вместо цветов» и школе № 1589.
Эта школа побила все рекорды и собрала максимальное количество пожертвований для наших подопечных! И родители, и дети, и учителя поддерживают акцию «Дети вместо цветов» с большим энтузиазмом и уже четвёртый год принимают в ней участие. Здесь учится сын Алёны Куратовой, председателя нашего фонда, который очень гордится своей мамой и делом, которым она руководит.
1 сентября ребята подарили учителям по одному букету от всех, а остальные деньги, сэкономленные на цветах, отправили в фонд. Спасибо вам огромное за участие и поддержку!
Давайте вместе порадуемся за Машу и Николаса.
Это невероятно здорово, что вокруг нас живёт столько неравнодушных людей.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.