25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
До Нового года остались считанные дни. Наши подопечные дети-бабочки уже получают посылки с подарками от спонсоров и друзей фонда. А мы спешим сказать “спасибо!” всем, кто помог нам порадовать детей в канун Нового года! Благодарим наших новых друзей - компанию “БНС Груп” и бренд модного дизайна SIA.
Сотрудники компании, узнав об акции по сбору подарков для детей-бабочек, сразу предложили свою помощь. В фонд были переданы новогодние ёлочные игрушки работы французских дизайнеров - серебристые шары, выполненные из тонкого стекла, украшенные, будто морозным узором, невесомые и очень хрупкие, как кожа наших “бабочек”. Мы бережно и аккуратно упаковали эти подарки, чтобы доставить их в первозданном виде.
Помимо ёлочных украшений, компания предоставила фонду элементы декора для оформления стенда на новогодней благотворительной ярмарке “Душевный Bazar”. Рождественские венки, новогодние игрушки, дизайнерские вазы и цветы украшали зону нашего фонда и привлекали внимание посетителей ярмарки, от которых мы услышали много комплиментов и хороших отзывов.
Спасибо компании “БНС Груп” и SIA за то, что наполнили праздник красотой и новогодним настроением!
{gallery}news/2013/132612{/gallery}
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.