14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Детские чтения» стартовали в торговом доме ДЛТ в Санкт-Петербурге в рамках совместного благотворительного проекта нашего фонда и ДЛТ. 18 марта на детском этаже торгового дома Ксения Раппопорт специально для гостей главного department store Петербурга представила фонд «Дети-бабочки» и прочитала маленьким гостям и их родителям сказки про бабочек.
Также с 18 марта по 1 июня на всех кассах ДЛТ можно купить диск «Сказки про бабочек» - сборник уникальных сказок в прочтении звезд отечественного театра и кино. Все средства от продажи диска пойдут на медикаменты детям с буллезным эпидермолизом.
{gallery}/news/2015/150318/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.