Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
30 мая в сквере на Патриарших прудах в поддержку детей-бабочек коммьюнити Patriki Daily и сообщество «Мама Мамам» устраивают большой праздник для взрослых и детей, приуроченный к началу лета и Дню защиты детей. Гостей ожидают театральные постановки, соревнования на беговелах, сказочный квест и многое другое. Звезды будут читать маленьким гостям уникальные «Сказки про бабочек», написанные известными писателями и драматургами специально для нашего фонда.
Развлекательная часть программы в этом году особенная. Детей ждет гонка на беговелах. Победитель получит подарок, а также новенький беговел. «Двор игры» - традиционная часть праздников для детей от сообщества «Мама Мамам» с эстафетами, конкурсами, классиками, скакалками и любимыми играми детства. «Сказочный квест» - увлекательное путешествие по Патриаршим прудам в поисках сладкого клада.
Традиционно всех гостей ждет высадка цветов в сквере на Патриарших прудах «Зеленые Патрики». Всем желающим будет выдан инвентарь, цветы и флажок, на котором надо будет написать свое имя. И в течение лета все участники движения «Зеленые Патрики» смогут приходить в сквер и ухаживать за своим цветком.
Актрисы Светлана Иванова, Ольга Ломоносова и Алиса Хазанова прочитают маленьким участникам праздника «Сказки про бабочек».
В течение всего фестиваля можно будет сделать необычные прически и детский маникюр, полакомиться угощениями, выиграть множество призов, посетить мама-маркет и сделать фотографии на память в фотобудке.
Собранные в рамках мероприятия средства будут переданы на лечение детей-бабочек.
Праздник пройдёт с 11.00 до 16.00 в сквере по адресу Спиридоньевский пер., д. 12/9.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).