Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний

Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний

Утро – лучшее время для новых планов. 20 января 2022 года  на партнерской площадке гостеприимного клуба-ресторана “Александр” прошла встреча в формате бизнес-завтрака - руководства фонда «Дети-Бабочки» с представителями медицинских и фармацевтических компаний.

Ключевым для гостей мероприятия стало слово «системность». Председатель фонда Алёна Куратова и руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти Виктория Никонова рассказали об итогах работы фонда за 10 лет. Также речь шла о текущих и будущих проектах, которые позволят объединить компании и фонд для оказания комплексной помощи пациентам с генными дерматозами и их семьям.

С 2022 года запускается ряд проектов в рамках экосистемы заботы об орфанном пациенте. Уже в марте состоится всероссийская онлайн-конференции “Редкий мозг” в ней участвуют  6 благотворительных фондов, занимающихся орфанными заболеваниями.  Получит достойное развитие проект по цифровому питанию - приложение для разработки индивидуальной схемы питания для подопечных фонда. 

Будут развиваться образовательные проекты на базе онлайн-академии Skill for Skin, включая возможность проведения  кастомизированных курсов под конкретные задачи партнеров.

Забота об орфанном пациенте это не только лекарства и правильное питание. Важна реабилитация, в том числе когнитивная. Не имеющая аналогов в России программа Neuro Method – это набор методик, позволяющих успешно помогать детям даже с самыми сложными ментальными нарушениями.

Помощь нужна не только детям. Психологическая и социальная стабильности мамы во многом влияет на состояние ребенка. Этой теме посвящен проект фонда  «Редкие женщины» для оказания системной поддержки мамам особенных детей - от предоставления няни, умеющей работать с детьми с проблемами кожи, до профориентации самой мамы и ее дальнейшего трудоустройства. Запуск проекта запланирован на весну 2022 года.

Цель бизнес-встреч -  не только личный контакт с представителями компаний. Презентация проектов фонда “Дети-Бабочки” дает бизнесу возможность интегрировать в них свои продукты и задуматься об оказании спонсорской поддержки и таким образом приобщиться к системной благотворительности.

Другие новости

05.03.2026

09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

26.02.2026

Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.

19.02.2026

19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.

18.02.2026

26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.

Помочь позже