29.09.2023
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний
Утро – лучшее время для новых планов. 20 января 2022 года на партнерской площадке гостеприимного клуба-ресторана “Александр” прошла встреча в формате бизнес-завтрака - руководства фонда «Дети-Бабочки» с представителями медицинских и фармацевтических компаний.
Ключевым для гостей мероприятия стало слово «системность». Председатель фонда Алёна Куратова и руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти Виктория Никонова рассказали об итогах работы фонда за 10 лет. Также речь шла о текущих и будущих проектах, которые позволят объединить компании и фонд для оказания комплексной помощи пациентам с генными дерматозами и их семьям.
С 2022 года запускается ряд проектов в рамках экосистемы заботы об орфанном пациенте. Уже в марте состоится всероссийская онлайн-конференции “Редкий мозг” в ней участвуют 6 благотворительных фондов, занимающихся орфанными заболеваниями. Получит достойное развитие проект по цифровому питанию - приложение для разработки индивидуальной схемы питания для подопечных фонда.
Будут развиваться образовательные проекты на базе онлайн-академии Skill for Skin, включая возможность проведения кастомизированных курсов под конкретные задачи партнеров.
Забота об орфанном пациенте это не только лекарства и правильное питание. Важна реабилитация, в том числе когнитивная. Не имеющая аналогов в России программа Neuro Method – это набор методик, позволяющих успешно помогать детям даже с самыми сложными ментальными нарушениями.
Помощь нужна не только детям. Психологическая и социальная стабильности мамы во многом влияет на состояние ребенка. Этой теме посвящен проект фонда «Редкие женщины» для оказания системной поддержки мамам особенных детей - от предоставления няни, умеющей работать с детьми с проблемами кожи, до профориентации самой мамы и ее дальнейшего трудоустройства. Запуск проекта запланирован на весну 2022 года.
Цель бизнес-встреч - не только личный контакт с представителями компаний. Презентация проектов фонда “Дети-Бабочки” дает бизнесу возможность интегрировать в них свои продукты и задуматься об оказании спонсорской поддержки и таким образом приобщиться к системной благотворительности.
Другие новости
22.09.2023
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
18.09.2023
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12.09.2023
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
