Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний

Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний

Утро – лучшее время для новых планов. 20 января 2022 года  на партнерской площадке гостеприимного клуба-ресторана “Александр” прошла встреча в формате бизнес-завтрака - руководства фонда «Дети-Бабочки» с представителями медицинских и фармацевтических компаний.

Ключевым для гостей мероприятия стало слово «системность». Председатель фонда Алёна Куратова и руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти Виктория Никонова рассказали об итогах работы фонда за 10 лет. Также речь шла о текущих и будущих проектах, которые позволят объединить компании и фонд для оказания комплексной помощи пациентам с генными дерматозами и их семьям.

С 2022 года запускается ряд проектов в рамках экосистемы заботы об орфанном пациенте. Уже в марте состоится всероссийская онлайн-конференции “Редкий мозг” в ней участвуют  6 благотворительных фондов, занимающихся орфанными заболеваниями.  Получит достойное развитие проект по цифровому питанию - приложение для разработки индивидуальной схемы питания для подопечных фонда. 

Будут развиваться образовательные проекты на базе онлайн-академии Skill for Skin, включая возможность проведения  кастомизированных курсов под конкретные задачи партнеров.

Забота об орфанном пациенте это не только лекарства и правильное питание. Важна реабилитация, в том числе когнитивная. Не имеющая аналогов в России программа Neuro Method – это набор методик, позволяющих успешно помогать детям даже с самыми сложными ментальными нарушениями.

Помощь нужна не только детям. Психологическая и социальная стабильности мамы во многом влияет на состояние ребенка. Этой теме посвящен проект фонда  «Редкие женщины» для оказания системной поддержки мамам особенных детей - от предоставления няни, умеющей работать с детьми с проблемами кожи, до профориентации самой мамы и ее дальнейшего трудоустройства. Запуск проекта запланирован на весну 2022 года.

Цель бизнес-встреч -  не только личный контакт с представителями компаний. Презентация проектов фонда “Дети-Бабочки” дает бизнесу возможность интегрировать в них свои продукты и задуматься об оказании спонсорской поддержки и таким образом приобщиться к системной благотворительности.

Другие новости

20.03.2025

Виртуальная реальность и соцсети уже давно плотно вошли в нашу жизнь. Для многих «бабочек» и «рыбок» интернет является главным местом, где они могут общаться со сверстниками и находить друзей, потому что в реальной жизни всё ещё сталкиваются с непониманием, бестактными вопросами и предрассудками окружающих.

11.03.2025

С появлением ЦГД более 20 тысяч пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи из УФО будут получать всю необходимую им амбулаторную помощь централизованно и в рамках региона проживания.

10.03.2025

13 марта 2025 года в Махачкале состоится выездной патронаж в рамках организации системной помощи пациентам с ихтиозом на государственном уровне

06.03.2025

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на Форуме благотворителей и меценатов, организованном FCongress при поддержке Forbes Russia. Спикер поделилась с аудиторией стратегией фонда по взаимодействию с госсектором, а также планами развития программы «Редкие женщины».

Помочь позже