Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний

Фонд “Дети-бабочки” провел бизнес-завтрак для фармацевтических и медицинских компаний

Утро – лучшее время для новых планов. 20 января 2022 года  на партнерской площадке гостеприимного клуба-ресторана “Александр” прошла встреча в формате бизнес-завтрака - руководства фонда «Дети-Бабочки» с представителями медицинских и фармацевтических компаний.

Ключевым для гостей мероприятия стало слово «системность». Председатель фонда Алёна Куратова и руководитель отдела по взаимодействию с органами государственной власти Виктория Никонова рассказали об итогах работы фонда за 10 лет. Также речь шла о текущих и будущих проектах, которые позволят объединить компании и фонд для оказания комплексной помощи пациентам с генными дерматозами и их семьям.

С 2022 года запускается ряд проектов в рамках экосистемы заботы об орфанном пациенте. Уже в марте состоится всероссийская онлайн-конференции “Редкий мозг” в ней участвуют  6 благотворительных фондов, занимающихся орфанными заболеваниями.  Получит достойное развитие проект по цифровому питанию - приложение для разработки индивидуальной схемы питания для подопечных фонда. 

Будут развиваться образовательные проекты на базе онлайн-академии Skill for Skin, включая возможность проведения  кастомизированных курсов под конкретные задачи партнеров.

Забота об орфанном пациенте это не только лекарства и правильное питание. Важна реабилитация, в том числе когнитивная. Не имеющая аналогов в России программа Neuro Method – это набор методик, позволяющих успешно помогать детям даже с самыми сложными ментальными нарушениями.

Помощь нужна не только детям. Психологическая и социальная стабильности мамы во многом влияет на состояние ребенка. Этой теме посвящен проект фонда  «Редкие женщины» для оказания системной поддержки мамам особенных детей - от предоставления няни, умеющей работать с детьми с проблемами кожи, до профориентации самой мамы и ее дальнейшего трудоустройства. Запуск проекта запланирован на весну 2022 года.

Цель бизнес-встреч -  не только личный контакт с представителями компаний. Презентация проектов фонда “Дети-Бабочки” дает бизнесу возможность интегрировать в них свои продукты и задуматься об оказании спонсорской поддержки и таким образом приобщиться к системной благотворительности.

Другие новости

05.10.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 10 ноября 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Уфа, Республика Башкортостан.

03.10.2022

11 лет фонд «Дети-бабочки» помогает людям с тяжелыми генными дерматозами. Сегодня экспертиза фонда выводит поддержку подопечных на новый уровень: стартовал масштабный проект «Редкие женщины» для оказания социальной и психологической помощи мамам, воспитывающим детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи. Проект стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов.

29.09.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатное образовательное мероприятие с практикумом «Региональная школа врача-дерматовенеролога», которое состоится 1 декабря 2022 года в 10 часов по местному времени в г. Махачкала, Республика Дагестан.

28.09.2022

Член Общественной палаты РФ Алёна Куратова отметила вклад Национального открытого чемпионата творческих компетенций ArtMasters-2022 в повышение осведомленности общества о жизни пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и членов их семей. В финале чемпионата победила авторская работа молодого клипмейкера, посвященная мамам подопечных фонда «Дети-бабочки».

Помочь позже