История одного чуда

Скептики утверждают, что чудес не бывает. Но иначе как чудесной назвать историю одной нашей подопечной нельзя. У Ани Семушевой дистрофическая форма буллезного эпидермолиза. С самого рождения она испытывает не только физическую, но и моральную боль. Ведь часто люди, не зная особенностей болезни, случайно оброненным словом в адрес “бабочки” могут ранить сильнее, чем физическая травма.

Взрослея, Аня поняла, что самая сильная мечта в ее жизни - жить обычной жизнью и стать мамой. Пройдя через многие тяжелые испытания, Аня все-таки смогла исполнить свою мечту: прошлым летом на свет появилась ее дочка Рита - абсолютно здоровая малышка!

Вот что Аня рассказала нам о ее жизни и о ее маленьком чуде:

Здравствуйте,  дорогой  и любимый фонд «Дети-бабочки»! Меня зовут Семушева Анна, мне 30 лет. Я хочу рассказать Вам и поделиться своей радостью. А может быть даже моя история поможет детям, их родителям, взглянуть на жизнь и заболевание буллезный эпидермолиз с другой стороны.

Я родилась с необычным заболеванием, о котором никто ничего не знал. С детства привыкла к боли, к взглядам посторонних, иногда к унижениям, но моя мама всегда и во всем меня поддерживала. Я никогда не задумывалась на тему детей, не хотелось мне, чтоб мой малыш испытал на себе все тяготы болезни. Но всегда проходила мимо детских площадок с улыбкой на лице, иногда задумываясь, а смогу ли я испытать счастье материнства. И однажды, я дала себе установку: я сильная, я смогу, я ничуть не хуже остальных. Тут же, появилось много «НО». Смогу ли я воспитать, не буду ли обузой для своего малыша, хватит ли у меня сил вырастить и дать ему все необходимое в жизни?

Два года назад была на обследовании в Германии, где мне подтвердили диагноз: Буллезный Эпидермолиз дистрофическая форма. Задав главный вопрос, который меня мучил в последнее время, смогу ли я когда-нибудь родить, получила ответ: «Да, Аня, сможешь!» После этих слов  обрела веру в себя, это придало мне сил и уверенности.

Вернувшись из Германии, у меня произошел переворот в жизни: я сменила работу, встретила мужчину, встречались с ним, потом расстались, в силу неких обстоятельств. А вскоре я узнала, что беременна. Это было высшим счастьем для меня и моей семьи. Да, было сложно иногда: мучил токсикоз, раны заживали дольше и мучительнее, не могла нормально питаться, но это чувство, когда внутри тебя образовалась новая жизнь, перекрывало всё. Особых осложнений в период беременности не было, за исключением сильнейшего токсикоза, но он бывает и у здоровых людей, так что я не исключение.  Тяжело было работать, уставала. Когда для окружающих стало очевидно, что я ношу ребенка, многие не понимали и осуждали меня. А я знала и верила, что все будет хорошо! В апреле, а точнее сказать 22 числа, УЗИ показало, что у меня будет доченька. И начались хождения по врачам, мольбы и просьбы о том, чтоб дали рекомендации на кесарево-сечение, так как я чувствовала, что сама родить не смогу. Все врачи, к которым я обращалась, однозначно говорили никаких операций, родишь сама, кесарево-сечение всегда успеем сделать. Это я сейчас понимаю, что они боялись и не знали, как мой организм после операции себя поведет, а так, если бы рожала сама, можно было бы свалить на врожденное заболевание. Но я не оставляла их в покое, собирала справки, да все без толку. И тогда решила написать в фонд, а точнее Юлии Юрьевне Коталевской, с просьбой помочь мне. Она дала  заключение о том, что единственное верное решение – это кесарево-сечение, и в Иваново больше никто возразить не смог. И так, на 15 августа была назначена плановая операция. Я очень волновалась, переживала, но в душе была уверена, что теперь все пройдет хорошо. Операция прошла отлично! Моя девочка родилась здоровой, и это было высшим счастьем для меня! После действия наркоза мне дали покормить её грудью. Пролежали мы в родильном отделении  дней, выписали на шестые сутки. И моя малышка, и я чувствовали себя хорошо, шов после операции зажил быстро.

Сейчас моей дочке, Маргарите 8,5 месяцев. И заглядывая назад, отвечая на те вопросы, которые задавала сама себе, могу со 100% уверенностью ответить: «Да, смогу вырастить, да, хватит сил!» Их сейчас только прибавилось, и на себя, и на Риту!  Она мой смысл жизни, мне есть ради кого жить и я не одна! В данный момент я нахожусь у моей мамы, она помогает мне с Ритой. Без её поддержки мне тяжело, особенно в период обострения болезни.

Заканчивая эту историю из моей жизни, хочу поблагодарить Юлию Юрьевну Коталевскую, которая в самую сложную ситуацию пришла мне на помощь, благодаря ей я сейчас радуюсь жизни, смотря на своего ребенка. И огромнейшее спасибо, и низкий поклон всем работникам фонда «Дети-бабочки»! Теперь я знаю точно, что благодаря Вам можно не только получать помощь в виде медикаментов и перевязочных средств, но и смело идти рожать!

Текст сохранен в авторском варианте, с минимальной редакторской правкой

  {gallery}news/2014/140504{/gallery}

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже