Друзья, День всех влюбленных все ближе, и мы заранее предлагаем вам поставить на нем крест. Нет, не символический, а ювелирный - и характерный, опасный, шокирующий. Но именно такое подношение гарантированно заставит ваше сердце выпрыгивать из груди и оставит в нем незабываемый след.⠀
Наши дорогие жертвователи, мы хотим предложить вам испытать судьбу и заполучить в подарок - это неоднозначное, но очень притягательное украшение!
Культовый аксессуар, уже украсивший декольте ряда эпатажных российских селебритиз, предоставлен брендом украшений Dzhanelli Jewellery. Он является сердцем и нервом ювелирной коллекции Hunger, рожденной в результате творческой коллаборации создательницы бренда, дизайнера Дианы Джанелли и модельера Дмитрия Логинова. По словам создателей, на этот пронзительный ювелирный креатив их вдохновила любовь вампиров из фильма «The Hunger» с Катрин Денев, Сьюзан Сарандон и Дэвидом Боуи.
Не испугались? Тогда мы приглашаем вас побороться за это нереальное украшение, и, конечно же, помочь нашим подопечным с генетическими заболеваниями кожи. Потому что, как и раньше, это главная цель нашего мероприятия!
Как принять участие в розыгрыше?
Имя счастливчика, которому достанется этот ювелирный трофей, мы назовем 13 февраля.
Также будет здорово, если вы расскажете о нашем благотворительном конкурсе всем своим друзьям и знакомым. Тогда и они получат шанс заполучить этот фантастический символ любви и помочь детям с генетическими заболеваниями кожи.
Любите, удивляйте и делайте добрые дела!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.