Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.
Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.
Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.
Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.
Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.
И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.