Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.
Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.
Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.
Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.
Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.
И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.
Фонд «Дети-бабочки» входит в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по версии рейтингового агентства RAEX — крупнейшего в сфере некредитных рейтингов. Мы поддерживаем инициативы, направленные на развитие и прозрачность некоммерческого сектора.
03 июля 2025 года в городе Ярославль пройдет региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
2 июня 2025 года в 19:00 в Зеленом театре на ВДНХ состоится масштабный благотворительный концерт в поддержку фонда “Дети-бабочки”, который объединит в себе талантливых детей, звезд нашей эстрады и лучшие коллективы столицы!
26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.