28.02.2016

Международный день редких заболеваний – 29 февраля

Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.

Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.

Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.

Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.

Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.

И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.

 

 

Другие новости

Все новости
Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО
13.12.2024

Цифровизация в благотворительности: новые возможности для развития НКО

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности
12.12.2024

«Редкие интервью»: беседа «тет-а-тет» женщин, меняющих мир благотворительности

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Вклад фонда в цифровизацию сектора обсудили на конференции «Про СОНКО — 2024» Минэкономразвития
09.12.2024

Вклад фонда в цифровизацию сектора обсудили на конференции «Про СОНКО — 2024» Минэкономразвития

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

«Редкие интервью»: разговор двух руководителей НКО «без купюр»
05.12.2024

«Редкие интервью»: разговор двух руководителей НКО «без купюр»

Цикл «Редкие интервью» позволяет заглянуть в закулисье благотворительности и увидеть за руководителями орфанных фондов женщин, которые однажды бросили вызов серьёзным заболеваниям.

Помочь позже