Последний день зимы уже девять лет подряд во всём мире посвящён особенным людям. Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Сотни пациентских организаций, тысячи неравнодушных людей, медицинских работников, учёных, политиков в 80 странах мира объединяются, чтобы поддержать больных редкими заболеваниями и изменить их жизнь к лучшему.
Миру известно более 6000 орфанных болезней. Большинство из них неизлечимы, в том числе буллёзный эпидермолиз. Дети-бабочки, как и многие люди с редкими заболеваниями, не могут обойтись без посторонней помощи в повседневной жизни. Любовь, забота, внимание, объятия, поддержка, эмоциональная близость им нужны каждый день.
Присоединяйтесь к нам, чтобы голос редких заболеваний был услышан.
Поделитесь этим сообщением, пригласите друзей в наши группы в соцсетях, сделайте пожертвование, расскажите о Дне редких заболеваний, о буллёзном эпидермолизе и детях-бабочках.
Вы можете сделать что-то очень простое, что для другого человека будет значить очень много.
И помните, если вы заботитесь о ком-то с редким заболеванием, вы не одиноки.
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.