На День рождения фонда приедут 100 "бабочек" со всей России

В марте наш фонд отмечает свой пятый День рождения! За время существования фонд стал серьёзной организацией, которая занимается в России всесторонней помощью детям-бабочкам и их родным. Мы обучаем врачей, издаём медицинскую литературу и в сотрудничестве с государственными медучреждениями и региональными минздавами налаживаем систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом.

В честь 5-летия фонда мы организуем большой праздник, на который в Москву со всей России приедут более 100 наших «бабочек» с родителями!

Наши подопечные живут по всей России. В каких-то регионах их много: в Москве, Ленинградской области, Дагестане. А есть регионы, где зарегистрировано по одну больному буллёзным эпидермолизом. Большинство таких семей, особенно в глубинке, живут изолированно. Замкнутый образ жизни негативно сказывается на здоровье и психологическом состоянии ребёнка и всей семьи. Поэтому мы хотим собрать наших подопечных на празднике, вместе им очень хорошо, они чувствуют себя свободно, сияют от счастья. Посмотрите, как это было два года назад!

Праздник продлится три дня с 11 по 13 марта и будет состоять из двух частей: игровой, развлекательной для детей и обучающей для родителей. Психологи, врачи и юристы проведут для родителей подопечных фонда тренинги и консультации. Не обойдётся без торта, танцев и песен. Известные музыканты и певцы – наши друзья – сыграют концерт.

Также на праздник приедут взрослые «бабочки», которым помогает фонд, в возрасте от 18 лет. Самому старшему из них 31 год, он женат и в Москву приедет с супругой. На сегодняшний день в фонде зарегистрировано более 300 подопечных, из них почти 30 – взрослые.

Праздник пройдёт при поддержке Правительства Москвы на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной нашим фондом по итогам Конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций, проводимого Комитетом общественных связей.

 

 

Другие новости

10.02.2025

7 февраля Анастасия Иосифова, директор по связям с общественностью и государством нашего Фонда, приняла участие в Круглом столе «Экономика добрых дел». Мероприятие было организовано холдингом «Комсомольская правда» совместно с медиаплатформой «Открытые НКО».

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь позже