Так волнительно ощущать причастность к новой жизни Миланы! Екатерина, приёмная мама Миланы, написала нам письмо, в котором поделилась, как проходит адаптация.
— Милана второй приемный ребенок в нашей семье. Мы узнали о ней осенью 2019 г. из публикации в соцсетях. Диагноз буллезный эпидермолиз нас не испугал, у Миланы врожденный БЭ простой формы. Когда мы забирали её из дома ребёнка врачи фонда подробно рассказали о том, как протекает заболевание, как ухаживать за кожей, какие профилактические меры можно принять, и в полном объёме обеспечили нас медикаментами и перевязочными материалами.
Каждый день мы ухаживаем за нежной кожей Миланы, обрабатываем раны, увлажняем... Эти моменты, как ни странно, помогают нам укрепить привязанность, наладить тактильный контакт. Для меня это возможность проявить заботу и поддержать дочку.
Первое время она была очень сдержана в эмоциях. Вспоминаю важный для нас момент, когда она осторожно погладила меня за завтраком по руке, и в ответ на моё ответное поглаживание, прислонилась головой к моему плечу.
Милана чувствительная и ранимая девочка, очень сообразительная. Многому учится у брата (3 года разницы), обожает нашу кошку и бабушкину собаку, любит рисовать и лепить. Любимая книжка на сегодня — «Это я, а это ты» (о строении тела, органах чувств и возможностях человека). Мы записались в детский сад, встали на учет к дерматологу, в офтальмологический центр.
Кожа на сегодня чистая, ногти стали прочнее, только на подошве есть небольшие натоптыши.
Мы счастливы, что заглянули Милане в глаза на той фотографии и поддержали друг друга в решении принять её в нашу семью. Верим, что это решение навсегда изменило её жизнь к лучшему!
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.