25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Так волнительно ощущать причастность к новой жизни Миланы! Екатерина, приёмная мама Миланы, написала нам письмо, в котором поделилась, как проходит адаптация.
— Милана второй приемный ребенок в нашей семье. Мы узнали о ней осенью 2019 г. из публикации в соцсетях. Диагноз буллезный эпидермолиз нас не испугал, у Миланы врожденный БЭ простой формы. Когда мы забирали её из дома ребёнка врачи фонда подробно рассказали о том, как протекает заболевание, как ухаживать за кожей, какие профилактические меры можно принять, и в полном объёме обеспечили нас медикаментами и перевязочными материалами.
Каждый день мы ухаживаем за нежной кожей Миланы, обрабатываем раны, увлажняем... Эти моменты, как ни странно, помогают нам укрепить привязанность, наладить тактильный контакт. Для меня это возможность проявить заботу и поддержать дочку.
Первое время она была очень сдержана в эмоциях. Вспоминаю важный для нас момент, когда она осторожно погладила меня за завтраком по руке, и в ответ на моё ответное поглаживание, прислонилась головой к моему плечу.
Милана чувствительная и ранимая девочка, очень сообразительная. Многому учится у брата (3 года разницы), обожает нашу кошку и бабушкину собаку, любит рисовать и лепить. Любимая книжка на сегодня — «Это я, а это ты» (о строении тела, органах чувств и возможностях человека). Мы записались в детский сад, встали на учет к дерматологу, в офтальмологический центр.
Кожа на сегодня чистая, ногти стали прочнее, только на подошве есть небольшие натоптыши.
Мы счастливы, что заглянули Милане в глаза на той фотографии и поддержали друг друга в решении принять её в нашу семью. Верим, что это решение навсегда изменило её жизнь к лучшему!
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.