«Учителя тоже бывают разные. Кто-то говорит, что не может заниматься с моим сыном по моральным причинам, не выдерживает такого. Такое ощущение, будто Максим на смертном одре лежит», — мама Максима Ушакова, нашего подопечного.
У каждого человека есть боль, которую он скрывает от окружающих, носит внутри себя. Для детей с диагнозами, которые проявляются внешними симптомами, это недоступно: вся их боль на виду. Защитить себя от неуместных вопросов, насмешек, издевательств, да просто чужого мнения, вырастить «толстую кожу» — для болных БЭ сложнейшая задача.
«Надо принять себя таким, какой есть, и не бояться своих проявлений. Если люди вокруг будут видеть, что человек живёт и радуется, несмотря на его болячки, они будут воспринимать его так же. Если нет — это их проблемы. Величайшая сила в том, чтобы быть собой и любить себя!», Лерика Пивненко, арт-терапевт фонда.
В нашей стране очень сложно быть «иным», отличаться. Вчера, в Международный день борьбы с буллингом, вышла объёмная статья на МЕЛ, в которой три семьи «бабочек» делятся своим личным опытом социальной адаптации. Интервью с родителями наших подопечных, комментарии детского психолога Марии Голяевой и арт-терапевта Лерики Пивненко можно прочитать здесь: https://mel.fm/lichny_opyt/3849562-kids_butterflies
«Чем более уязвим ребенок, тем важнее родителям проявлять стойкость в том, чтобы давать свободу, когда хочется спрятать и оградить», — Мария Голяева, детский психолог фонда.
В фонде работает программа «Психологическая помощь». В рамках программы психологи фонда помогают «бабочкам» и их родителям справиться с эмоциональными проблемами, снять внутреннее напряжение, создать благоприятный климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. В Москве психологи фонда выезжают к подопечным в больницы и на дом, а с семьями из других регионов поддерживают связь через skype. Не устанем повторять: психоэмоциональное состояние — важнейшая часть лечения и реабилитации.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.