«Учителя тоже бывают разные. Кто-то говорит, что не может заниматься с моим сыном по моральным причинам, не выдерживает такого. Такое ощущение, будто Максим на смертном одре лежит», — мама Максима Ушакова, нашего подопечного.
У каждого человека есть боль, которую он скрывает от окружающих, носит внутри себя. Для детей с диагнозами, которые проявляются внешними симптомами, это недоступно: вся их боль на виду. Защитить себя от неуместных вопросов, насмешек, издевательств, да просто чужого мнения, вырастить «толстую кожу» — для болных БЭ сложнейшая задача.
«Надо принять себя таким, какой есть, и не бояться своих проявлений. Если люди вокруг будут видеть, что человек живёт и радуется, несмотря на его болячки, они будут воспринимать его так же. Если нет — это их проблемы. Величайшая сила в том, чтобы быть собой и любить себя!», Лерика Пивненко, арт-терапевт фонда.
В нашей стране очень сложно быть «иным», отличаться. Вчера, в Международный день борьбы с буллингом, вышла объёмная статья на МЕЛ, в которой три семьи «бабочек» делятся своим личным опытом социальной адаптации. Интервью с родителями наших подопечных, комментарии детского психолога Марии Голяевой и арт-терапевта Лерики Пивненко можно прочитать здесь: https://mel.fm/lichny_opyt/3849562-kids_butterflies
«Чем более уязвим ребенок, тем важнее родителям проявлять стойкость в том, чтобы давать свободу, когда хочется спрятать и оградить», — Мария Голяева, детский психолог фонда.
В фонде работает программа «Психологическая помощь». В рамках программы психологи фонда помогают «бабочкам» и их родителям справиться с эмоциональными проблемами, снять внутреннее напряжение, создать благоприятный климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. В Москве психологи фонда выезжают к подопечным в больницы и на дом, а с семьями из других регионов поддерживают связь через skype. Не устанем повторять: психоэмоциональное состояние — важнейшая часть лечения и реабилитации.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.