«Учителя тоже бывают разные. Кто-то говорит, что не может заниматься с моим сыном по моральным причинам, не выдерживает такого. Такое ощущение, будто Максим на смертном одре лежит», — мама Максима Ушакова, нашего подопечного.
У каждого человека есть боль, которую он скрывает от окружающих, носит внутри себя. Для детей с диагнозами, которые проявляются внешними симптомами, это недоступно: вся их боль на виду. Защитить себя от неуместных вопросов, насмешек, издевательств, да просто чужого мнения, вырастить «толстую кожу» — для болных БЭ сложнейшая задача.
«Надо принять себя таким, какой есть, и не бояться своих проявлений. Если люди вокруг будут видеть, что человек живёт и радуется, несмотря на его болячки, они будут воспринимать его так же. Если нет — это их проблемы. Величайшая сила в том, чтобы быть собой и любить себя!», Лерика Пивненко, арт-терапевт фонда.
В нашей стране очень сложно быть «иным», отличаться. Вчера, в Международный день борьбы с буллингом, вышла объёмная статья на МЕЛ, в которой три семьи «бабочек» делятся своим личным опытом социальной адаптации. Интервью с родителями наших подопечных, комментарии детского психолога Марии Голяевой и арт-терапевта Лерики Пивненко можно прочитать здесь: https://mel.fm/lichny_opyt/3849562-kids_butterflies
«Чем более уязвим ребенок, тем важнее родителям проявлять стойкость в том, чтобы давать свободу, когда хочется спрятать и оградить», — Мария Голяева, детский психолог фонда.
В фонде работает программа «Психологическая помощь». В рамках программы психологи фонда помогают «бабочкам» и их родителям справиться с эмоциональными проблемами, снять внутреннее напряжение, создать благоприятный климат в доме, не допустить распада семьи, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться. В Москве психологи фонда выезжают к подопечным в больницы и на дом, а с семьями из других регионов поддерживают связь через skype. Не устанем повторять: психоэмоциональное состояние — важнейшая часть лечения и реабилитации.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
16 октября 2025 года в Омске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.