У нас прекрасные новости!
Обезболивающее, которое так нужно нашим “бабочкам”, возвращается в аптеки.
В ответ на наше обращение к ФГУП "Московский эндокринный завод" мы получили подтверждение, что препарат “Морфина сульфат, капсулы пролонгированного действия" производства компании “Этифарм” (Франция), снова будет доступен по рецепту.
“Предприятие в кратчайшие сроки обеспечит увеличенную потребность организаций, нуждающихся в данном препарате”.
Мы добавили фрагмент письма, чтобы все наши подопечные и те, кто остался неравнодушен к этой ситуации, могли порадоваться вместе с нами. Выражаем огромную благодарность от лица фонда и всех семей наших подопечных руководству Завода, который услышал нас и сделал всё возможное, чтобы дети жили без боли.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).