У нас прекрасные новости!
Обезболивающее, которое так нужно нашим “бабочкам”, возвращается в аптеки.
В ответ на наше обращение к ФГУП "Московский эндокринный завод" мы получили подтверждение, что препарат “Морфина сульфат, капсулы пролонгированного действия" производства компании “Этифарм” (Франция), снова будет доступен по рецепту.
“Предприятие в кратчайшие сроки обеспечит увеличенную потребность организаций, нуждающихся в данном препарате”.
Мы добавили фрагмент письма, чтобы все наши подопечные и те, кто остался неравнодушен к этой ситуации, могли порадоваться вместе с нами. Выражаем огромную благодарность от лица фонда и всех семей наших подопечных руководству Завода, который услышал нас и сделал всё возможное, чтобы дети жили без боли.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.