Мамы города Звенигород провели сегодня в поддержку нашего фонда удивительную ярмарку – Тырмарка. Каждая мама сталкивается с тем, что малыш уже подрос, вещи стали малы, а износить он их не успел, из коляски вырос, а она в идеальном состоянии, из автокресла тоже, а отдать или продать его некому. Для обмена, отдачи и продажи таких полезных вещей как раз и была проведена тырмарка. Собранные во время мероприятия средства были переданы в наш фонд. Спасибо организаторам и всем участникам!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.