Мамы города Звенигород провели сегодня в поддержку нашего фонда удивительную ярмарку – Тырмарка. Каждая мама сталкивается с тем, что малыш уже подрос, вещи стали малы, а износить он их не успел, из коляски вырос, а она в идеальном состоянии, из автокресла тоже, а отдать или продать его некому. Для обмена, отдачи и продажи таких полезных вещей как раз и была проведена тырмарка. Собранные во время мероприятия средства были переданы в наш фонд. Спасибо организаторам и всем участникам!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).