Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
На официальном сайте международного форума «Редкие женщины» опубликована деловая программа мероприятия . Форум состоится 24 апреля в Москве. Организаторами выступают АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов.
Мероприятие Деловая программа включает в себя пленарное заседание и 9 тематических экспертных сессий, среди которых: «Совместная архитектурная помощь», «Витальность как основа лидерства», «Отделение диагноза от личности» и другие. Ключевым термином программы стало слово «витальность»: через жизненную силу, энергию, психологическую устойчивость, способность функционировать на уровне низкого уровня экономического развития и эмоционального здоровья раскрывается роль женщин редко.
Председатель Фонда поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра», Председатель Общественной палаты России по вопросам партнерства, воспитания и развития инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко предлагает программы инноваций, направленные на помощь редким странам: В счет средств созданного Президентом России Фонда «Круг добра» детям уже со 110 орфанными заболеваниями предоставлены лекарственные средства и конституционные продукты, которые из-за своей уникальности и цены не могут быть включены в программы государственных гарантий. Но для повышения эффективности, безусловно, необходимы программы поддержки семей, матерей детей с орфанными заболеваниями. Мы наблюдаем за семьёй комплексно, и уникальный опыт, который реализуется сегодня в российском проекте «Редкие женщины», ставя в центре внимания именно женщину, может быть масштабирован. Форум – отличная возможность получить опыт на массовом уровне, заложить фундамент для дальнейшего сотрудничества».
Международный форум «Редкие женщины» – событие, которое формирует новый курс и государственную повестку в сфере поддержки женщин и семей с детьми с редкими (орфанными) заболеваниями. В деловой программе Форума примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
Более подробная информация и регистрация для онлайн-участия – на официальном сайте Форума.
Форум «Редкие женщины» проводится при поддержке Фонда президентских грантов.
Партнеры-Покровители Форума: Группа компаний Р-Фарм, ООО «Пьер Фабр».
Партнеры-филантропы Форума: ООО «Скопинфарм», ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА».
Партнеры Форума: Mars Wrigley, Официальное представительство дерматологических лабораторий URIAGE в РФ, Бар укладок Dry&Go, бренд OLOLOL.
Информационные партнеры Форума: телеканал «Доктор», портал «Рамблер», Леди Mail, медиагруппа «Комсомольская правда», журнал «Хороший доктор», сайт «Родители.ру», Рея, Агентство социальной информации, газета «Фармацевтический вестник», газета «Медицинский вестник», НИИ организации здравоохранения и медицины, газета «Московская медицина. Cito», журнал «Московская медицина», журнал «Здоровье мегаполиса», портал «ФармМедПром», журнал «Кто есть кто в медицине», «Группа Ремедиум», «Медицинская газета», журнал «Социальная в России», «Доктор на работе», ИД «Русский врач», портал CON-PHARM.RU, портал CON-MED.RU, портал «Врачи РФ», АНО «Коллективный офис», OrganicWoman, журнал ШЛБ.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.