25 июня в Барнауле прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
На базе ФГБОУ ВО «Алтайский государственный медицинский университет» состоялось обучение 10 региональных медицинских специалистов лечению, диагностике и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами мультидисциплинарной командой врачей. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Ольга Логунова, дерматовенеролог Юлия Шокурова и руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян.
Практическая часть состояла из серии совместных консилиумов: федеральные эксперты и региональные специалисты провели осмотры 15 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе, один из которых стал новым подопечным фонда. Это позволило закрепить полученные знания.
«Наша задача – информировать медицинских сотрудников, а также пациентов о сложных редких орфанных заболеваниях кожи. Обучение методам ухода за кожей и правилам перевязки на практических мастер-классах является обязательной частью нашей работы. Мы рассказываем о современных методах диагностики и лечения, известных на сегодняшний день. Безусловно, важную роль играет медико-социальное сопровождение таких пациентов, а также вовлечение врачей смежных специальностей. Практическим мастер-классам мы уделяем особое внимание: проводим их максимально подробно, осматриваем всех пациентов, рассказываем о возможностях ведения больных при различных формах заболеваний и в тяжелых случаях. Кроме того, при очном осмотре пациентов мы имеем возможность выявить ранние осложнения и изменения, заподозрить риски онкологических осложнений. Это позволяет своевременно передать пациентов другим специалистам для дальнейшего лечения и наблюдения уже по более узкому профилю».
«О патронажной службе фонда мы узнали сразу, как только вступили в ряды его подопечных, – говорит Олеся Данилова, мама девочки с диагнозом «синдром Нетертона». – Мы стараемся не пропускать ни одной встречи с экспертами фонда, ведь местных профильных врачей нам катастрофически не хватает. К каждому визиту патронажной службы я заранее готовлю список беспокоящих меня вопросов. На встречах врачи фонда всегда советуют нам эффективные новинки и дают исчерпывающие ответы. Нигде больше я не могу получить настолько квалифицированную помощь. Я очень рада, что такие выезды существуют, и мы обязательно будем приезжать на них снова и снова».
Наш фонд продолжает поиски «бабочек» и «рыбок». Если в вашем окружении есть люди с выраженной, не проходящей сухостью кожи или регулярно появляющимися пузырями и эрозиями, расскажите им про нас.
Регистрация в фонде
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).