9 апреля в Ростове-на-Дону на базе ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа поощрения спонсоров действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Мероприятие было направлено на обучение групп медицинских специалистов мультидисциплинарной группы генодерматозов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места проживания.
Программа патронажа включает в себя несколько модулей:
Более 50 специалистов Ростовской области прошли обучение по диагностике, индивидуальному и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Виктория Шевченко , педиатр Мария Косарева и дерматовенеролог Юлия Шокурова .
Практическая часть состояла из серии участников консилиумов: федеральные эксперты и эксперты провели осмотры 17 пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, граничащими с регионами. Это необходимо для получения знаний программного обеспечения.
Наш фонд продолжает поиск «бабочек» и «рыбок». Если в вашем случае есть люди с выраженной сухостью кожи или регулярным выделением пузырьков и эрозий, расскажите им о нас.
Регистрация в фонде
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.