Привет, друзья! Наш уютный крауд-проект на Planeta.ru набирает обороты и мы успели подготовить для вас новые предложения от наших партнеров. Будь то средства по уходу за кожей, украшения или отличные книги - мы готовы с радостью всем поделиться.
«Дети-бабочки» - это Фонд, где вы можете осуществить помощь детям через сбербанк. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, помощь отказникам и многое другое.
У нас серьезно выросло число вознаграждений - и каждый найдёт что-нибудь себе по душе или в подарок друзьям и родным. Предложения полезные, красивые и интересные - одно загляденье!
Цель нашего проекта - создание патронажной команды для четырех подопечных фонда, детей от 2 до 12 лет. У них очень хрупкая кожа, поранить её можно даже неаккуратным объятием. Такие травмы сильно болят, долго заживают и занести в них инфекцию очень легко.
Чтобы ухаживать за такими детьми, требуется опыт и специальная подготовка, и их родители зачастую даже не представляют, как защитить столь нежную кожу. Они ищут помощи в обычных больницах, но буллёзный эпидермолиз - редкое заболевание, и многие врачи просто не знают, что делать, столкнувшись с таким вызовом.
Именно поэтому детям и нужна помощь выездной патронажной службы фонда. Это уникальная команда, ее специалисты знают ответы на любые вопросы о том, как ухаживать за «бабочками».
Чтобы помочь нашими подопечным, требуется собрать 200 тысяч рублей каждому. Эти средства пойдут индивидуальные коробки с медикаментами, важные анализы и на оплату дороги до подопечных медработникам службы.
Как вы можете нас поддержать? Просто зайдите на нашу страничку на Planeta.ru и выберите приглянувшийся лот. Ваши деньги пойдут на помощь детям, а вы получите себе приятный подарок.
Помогать ближнему в 21-ом веке стало просто, как никогда. И вы можете облегчить жизнь детям, для которых каждый день - вызов, который им бросает суровый мир. И расскажите о нашем добром сборе друзьям, родным и коллегам - в общем, всем-всем-всем!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.