«Дети-бабочки» - фонд, в который можно отправить деньги на лечение больных детей. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
17-18 марта 2022 года состоялась масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг», участниками которого стали сразу несколько благотворительных фондов: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».
Несмотря на текущие сложности, организаторам удалось привлечь целое созвездие спикеров – цвет российской науки, психологии и педагогики, которые поделились с участниками конференции новейшими знаниями и своими лучшими наработками в области когнитивной реабилитации людей с нейроотличиями.
Конференция охватила широкий круг тем и продемонстрировала современный комплексный взгляд на понимание когнитивных, эмоциональных и коммуникационных проблем у людей с различными особенностями. Это бесценные знания, которые должны продолжать работать - нести просветительскую пользу.
В текущей ситуации перед всеми НКО стоит задача фандрайзинга. «Дети-бабочки» не исключение, поэтому, приглашенные спикеры и эксперты фонда открывают доступ к записям тех выступлений, которые состоялись на конференции под эгидой фонда. Среди них не только узкоспециальные доклады ведущих отечественных нейрофизиологов и психологов, но и материалы, актуальные для широкого круга лиц, например, целая секция конференции была посвящена тому, как бороться со стрессом в условиях неопределенности. Вы можете послушать или скачать материалы конференции за пожертвование, которое пойдет на закупку медицинских изделий для наших подопечных. Сделать пожертвование можно кликнув на кнопку ниже или считав QR-код.
В качестве бонуса вы получите подарок - промокод на бесплатный доступ к книге «Дети с неограниченными возможностями» от инфопартнера конференции «Редкий мозг» издательской группы «Альпина Паблишер». Промокод действует до конца марта.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.