«Дети-бабочки» - фонд, в который можно отправить деньги на лечение больных детей. Основная деятельность нашего сообщества заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, решение юридических вопросов, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, помощь отказникам и многое другое.
17-18 марта 2022 года состоялась масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг», участниками которого стали сразу несколько благотворительных фондов: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце».
Несмотря на текущие сложности, организаторам удалось привлечь целое созвездие спикеров – цвет российской науки, психологии и педагогики, которые поделились с участниками конференции новейшими знаниями и своими лучшими наработками в области когнитивной реабилитации людей с нейроотличиями.
Конференция охватила широкий круг тем и продемонстрировала современный комплексный взгляд на понимание когнитивных, эмоциональных и коммуникационных проблем у людей с различными особенностями. Это бесценные знания, которые должны продолжать работать - нести просветительскую пользу.
В текущей ситуации перед всеми НКО стоит задача фандрайзинга. «Дети-бабочки» не исключение, поэтому, приглашенные спикеры и эксперты фонда открывают доступ к записям тех выступлений, которые состоялись на конференции под эгидой фонда. Среди них не только узкоспециальные доклады ведущих отечественных нейрофизиологов и психологов, но и материалы, актуальные для широкого круга лиц, например, целая секция конференции была посвящена тому, как бороться со стрессом в условиях неопределенности. Вы можете послушать или скачать материалы конференции за пожертвование, которое пойдет на закупку медицинских изделий для наших подопечных. Сделать пожертвование можно кликнув на кнопку ниже или считав QR-код.
В качестве бонуса вы получите подарок - промокод на бесплатный доступ к книге «Дети с неограниченными возможностями» от инфопартнера конференции «Редкий мозг» издательской группы «Альпина Паблишер». Промокод действует до конца марта.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).