«Редкий мозг»: первая в России многопрофильная онлайн-конференция, посвященная работе мозга людей с нейроотличиями

«Редкий мозг»: первая в России многопрофильная онлайн-конференция, посвященная работе мозга людей с нейроотличиями

17-18 марта 2022 года состоится масштабная онлайн-конференция «Редкий мозг», на которой ведущие специалисты по нейрофизиологии, неврологии, психиатрии и психологии расскажут о возможностях реабилитации людей с нейроотличиями. В течение двух дней с научными и практическими докладами выступят более 40 экспертов. Конференция пройдёт при поддержке фармацевтической компании «Фармимэкс».

В программу конференции также войдут лекции экспертов по кризисной психологии, которые поделятся рекомендациями по сохранению ментального здоровья в тяжелых ситуациях.  

“Как справляться со стрессом в период неопределенности” - секция, в экстренном порядке добавленная в программу онлайн-конференции. В этих условиях необходимо сделать мозг нашим союзником, научить работать максимально эффективно и не поддаваться панике. Именно этим техникам будет посвящена секция 18 марта в 10:00.

Детали и спикеры:

  • “Уже случилось. Жизнь как во сне. Как справиться с тревогой и сохранить себя в период неопределенности”. Диалог Алёны Куратовой, руководителя фонда «Дети-бабочки» с Игорем Капитоновым, практикующим психологом (клиника “Нео-Вита”), преподавателем Института психосоматики

  • "Коучинговые инструменты для поддержки себя в условиях стресса" - Ирина Бахарева, президент ICF, коуч MCC ICF 

  • "Значение гибкого мышления в период неопределенности" Полина Балан, к.б.н., нейрофизиолог, коуч PCC ICF  

  • “Без свидетелей: честный диалог, как жить, когда мир выживает?” Диалог Алёны Куратовой, руководителя благотворительного фонда  «Дети-бабочки» и Оксаны Лаврентьевой - предпринимателя, executive-коуча,  основательницы Ololol Brand и владелицы центров красоты и здоровья «Белый сад»

Люди с нейроотличиями – это дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие. Часто когнитивные нарушения сопутствуют редким (орфанным) заболеваниям, среди которых буллёзный эпидермолиз, ихтиоз, миодистрофия Дюшенна, несовершенный остеогенез. 

В последние годы во всем мире активно разрабатываются новые способы когнитивной реабилитации, нейроимпланты для зрения и слуха, приспособления для альтернативной коммуникации и другие средства и подходы, позволяющие изменить жизнь людей с нейроотличиями к лучшему. Эти перемены становятся возможными благодаря совместной работе исследователей и общественных организаций. Инициаторами конференции «Редкий мозг» выступили благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце»

На конференции выступят эксперты из МГУ им. М. В. Ломоносова, Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СпбГУ, центра компетенций НТИ «Новые и мобильные источники энергии» при Институте проблем химической физики РАН и других научных учреждений, а также специалисты медицинских клиник и центров реабилитации.

Генеральным партнером и спонсором мероприятия выступила фармацевтическая компания «Фармимэкс» – один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. 

Конференцию также поддержали информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким», издательская группа «Альпина Паблишер», образовательный проект для детей и родителей в области нейроразвития речи и когнитивной реабилитации фонда «Дети-бабочки» Neuro Method, фармацевтические компании PTC Therapeutics, Pfizer, а также «ЭВЕР Фарма». 

Кому будет полезна конференция? 

В России когнитивные нарушения встречаются у каждого пятого ребенка. Потребность в высококвалифицированных медицинских кадрах в сфере нейрореабилитации очень высока, особенно в регионах. Онлайн-конференция «Редкий мозг» – это возможность для широкого круга специалистов – педиатров, неврологов, нейрофизиологов, реабилитологов, логопедов, психологов, педагогов – получить актуальные знания и ознакомиться с практическим опытом коллег. 

В числе обсуждаемых тем:

  • Актуальные тренды и инновации в нейронауках
  • Новейшие технологии на службе когнитивной реабилитации
  • Специфические трудности обучения детей с когнитивными нарушениями и методы их коррекции
  • Расстройства поведения и эмоциональная дисрегуляция
  • Сексуальность у подростков и взрослых с особенностями здоровья и нейроотличиями
  • Особенности развития и поведения у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, слепоглухотой
  • Меры по сохранению психологической устойчивости в сложных ситуациях

Программа онлайн-конференции будет интересна не только экспертам. Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. Эксперты расскажут об особенностях развития и мышления таких детей и взрослых, дадут актуальное представление о распространенных нарушениях: аутизме, СДВГ, депрессии и тревожном расстройстве. Так как когнитивные нарушения часто встречаются у детей с редкими заболеваниями, часть докладов будут посвящены развитию мозга и поддержке людей с генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.

На конференции выступят: 

  • Василий Андреевич Ключарев, директор Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, профессор, к.б.н., заведующий Международной лабораторией социальной нейробиологии, научный руководитель образовательной программы «Когнитивные науки и технологии: от нейрона к познанию»
  • Татьяна Александровна Строганова, д.б.н., ведущий научный сотрудник Центра нейрокогнитивных исследований (МЭГ-центр) МГППУ; член Международного общества изучения развития поведения
  • Михаил Альбертович Лебедев, нейроученый, профессор Центра нейробиологии и нейрореабилитации имени В.Л. Зельмана Сколковского института науки и технологий
  • Сергей Александрович Бутрий, педиатр, главный врач клиники «Рассвет», автор книг «Современные родители» и «Здоровье ребенка»
  • Кулиш Ольга Олеговна, клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии МГППУ, руководитель учебной практики магистратуры МГППУ, эксперт фонда «Дети-бабочки»
  • а также многие другие эксперты из России и США, всего более 40 спикеров.

Подробная информация о расписании конференции, темах выступлений и спикерах доступна на сайте мероприятия: https://rare-brain.ru/ 

Когда состоится конференция? 

Конференция пройдет 17 и 18 марта 2022 года в онлайн-формате с 10:00 до 19:00 по московскому времени. К участию в мероприятии приглашаются медицинские специалисты и исследователи, специалисты по обучению и реабилитации, представители НКО, пациенты, их семьи и все, кто интересуется темой нейрофизиологии мозга, инклюзии и заболеваний, сопровождающихся когнитивными нарушениями.

Как стать участником?

Участие в конференции для всех категорий слушателей бесплатное. Чтобы получить доступ к онлайн-трансляции, необходимо предварительно заполнить форму регистрации по ссылке: https://rare-brain.ru/ 

Генеральный партнер

Фармимэкс

Российская фармацевтическая компания, один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения тяжёлых и редких заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. Входит в тройку крупнейших фармдистрибьюторов на рынке государственных закупок, активно участвует в госпрограмме по обеспечению льготников бесплатными лекарственными препаратами.

Фонды-инициаторы

  • Благотворительный фонд помощи пациентам (с редкими генными дерматозами) ) «Дети-бабочки»
  • Благотворительный фонд, оказывающий системную помощь пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
  • Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»
  • Благотворительный фонд, оказывающий комплексную помощь тяжелобольным детям и взрослым «АиФ. Доброе сердце»
  • Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной  патологией «Хрупкие люди»
  • Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»

Организационные партнеры

Группа компаний Philin Philgood — партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах — от запуска организации до планов на будущее.

Ассоциация акушерских анестезиологов-реаниматологов

Профессиональное медицинское сообщество, цель которого — снижение материнской и перинатальной смертности в России.

Партнеры

Помощь редким — платформа комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями, предоставляющая сервисы для пациентов, врачей и благотворительных организаций.

Альпина Паблишер — российская издательская группа, специализирующаяся на выпуске научно-популярной литературы. Миссия издательской группы — распространять знания и создавать технологии, которые помогают человеку развиваться и менять мир к лучшему.

Neuro Method — образовательный проект благотворительного фонда «Дети-бабочки», двухмесячный практикум для развития речи дошкольников и полезный курс для родителей в области нейроразвития речи ребенка. Авторский метод основан на базе современного тренда микрообучения и восточного подхода к развитию детей.

Pfizer — инновационная биофармацевтическая компания, разрабатывающая широкий спектр лекарственных препаратов, в том числе для лечения тяжелых и редких заболеваний.

PTC Therapeutics — международная биофармацевтическая компания, специализирующаяся на научных исследованиях и разработке лекарств для лечения редких заболеваний.

ЭВЕР Фарма — фармацевтическая компания, деятельность которой сфокусирована на исследованиях в области нейродегенеративных и цереброваскулярных заболеваний, разработке инновационных препаратов. 

Дополнительная информация:

https://rare-brain.ru/ 



Другие новости

13.05.2022

На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра” и благотворительного фонда “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.

11.05.2022

1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт,  Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки», который пройдет на платформе RuTube.

14.04.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Взаимодействие в системе «врач-пациент»: эффективная коммуникация», который состоится 2 августа 2022 года в 16 часов по московскому времени.

14.04.2022

Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.

Помочь позже