«Редкий мозг»: первая в России многопрофильная онлайн-конференция, посвященная работе мозга людей с нейроотличиями

Люди с нейроотличиями – это дети и взрослые с особенностями работы нервной системы, испытывающие трудности в общении и обучении. Среди них — пациенты с расстройствами аутистического спектра (РАС), синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), люди с дислексией и дисграфией, слепоглухие. Часто когнитивные нарушения сопутствуют редким (орфанным) заболеваниям, среди которых буллёзный эпидермолиз, ихтиоз, миодистрофия Дюшенна, несовершенный остеогенез. 

В последние годы во всем мире активно разрабатываются новые способы когнитивной реабилитации, нейроимпланты для зрения и слуха, приспособления для альтернативной коммуникации и другие средства и подходы, позволяющие изменить жизнь людей с нейроотличиями к лучшему. Эти перемены становятся возможными благодаря совместной работе исследователей и общественных организаций. Инициаторами конференции «Редкий мозг» выступили благотворительные фонды, которые в течение многих лет оказывают всестороннюю помощь пациентам с редкими заболеваниями и когнитивными нарушениями: «Дети-бабочки», «Гордей», «Хрупкие люди», «Живи сейчас», «Со-единение», «АиФ. Доброе сердце». 

На конференции выступят эксперты из МГУ им. М. В. Ломоносова, Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СпбГУ, центра компетенций НТИ «Новые и мобильные источники энергии» при Институте проблем химической физики РАН и других научных учреждений, а также специалисты медицинских клиник и центров реабилитации.

Генеральным партнером и спонсором мероприятия выступила фармацевтическая компания «Фармимэкс» – один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения редких и тяжелых заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. 

Конференцию также поддержали информационно-образовательный проект об орфанных заболеваниях «Помощь редким», издательская группа «Альпина Паблишер», образовательный проект для детей и родителей в области нейроразвития речи и когнитивной реабилитации фонда «Дети-бабочки» Neuro Method, фармацевтические компании PTC Therapeutics, Pfizer, а также «ЭВЕР Фарма». 

Кому будет полезна конференция? 

В России когнитивные нарушения встречаются у каждого пятого ребенка. Потребность в высококвалифицированных медицинских кадрах в сфере нейрореабилитации очень высока, особенно в регионах. Онлайн-конференция «Редкий мозг» – это возможность для широкого круга специалистов – педиатров, неврологов, нейрофизиологов, реабилитологов, логопедов, психологов, педагогов – получить актуальные знания и ознакомиться с практическим опытом коллег. 

В числе обсуждаемых тем:

• Актуальные тренды и инновации в нейронауках
• Новейшие технологии на службе когнитивной реабилитации
• Специфические трудности обучения детей с когнитивными нарушениями и методы их коррекции
• Расстройства поведения и эмоциональная дисрегуляция
• Сексуальность у подростков и взрослых с особенностями здоровья и нейроотличиями
• Особенности развития и поведения у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями: генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, слепоглухотой
  
• Меры по сохранению психологической устойчивости в сложных ситуациях
  

Программа онлайн-конференции будет интересна не только экспертам. Семьи и представители пациентов с нейроотличиями получат важные рекомендации о том, как правильно подбирать средства для обучения и когнитивной реабилитации. Эксперты расскажут об особенностях развития и мышления таких детей и взрослых, дадут актуальное представление о распространенных нарушениях: аутизме, СДВГ, депрессии и тревожном расстройстве. Так как когнитивные нарушения часто встречаются у детей с редкими заболеваниями, часть докладов будут посвящены развитию мозга и поддержке людей с генодерматозами, миодистрофией Дюшенна, боковым амиотрофическим склерозом, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом и другими орфанными заболеваниями.

На конференции выступят: 

• Василий Андреевич Ключарев, директор Института когнитивных нейронаук НИУ ВШЭ, профессор, к.б.н., заведующий Международной лабораторией социальной нейробиологии, научный руководитель образовательной программы «Когнитивные науки и технологии: от нейрона к познанию»
• Татьяна Александровна Строганова, д.б.н., ведущий научный сотрудник Центра нейрокогнитивных исследований (МЭГ-центр) МГППУ; член Международного общества изучения развития поведения
• Михаил Альбертович Лебедев, нейроученый, профессор Центра нейробиологии и нейрореабилитации имени В.Л. Зельмана Сколковского института науки и технологий
• Сергей Александрович Бутрий, педиатр, главный врач клиники «Рассвет», автор книг «Современные родители» и «Здоровье ребенка»
• Кулиш Ольга Олеговна, клинический психолог, нейропсихолог, преподаватель нейропсихологии на кафедре клинической психологии МГППУ, руководитель учебной практики магистратуры МГППУ, эксперт фонда «Дети-бабочки»
• а также многие другие эксперты из России и США, всего более 40 спикеров.
  

Подробная информация о расписании конференции, темах выступлений и спикерах доступна на сайте мероприятия: https://rare-brain.ru/ 

Когда состоится конференция? 

Конференция пройдет 17 и 18 марта 2022 года в онлайн-формате с 10:00 до 19:00 по московскому времени. К участию в мероприятии приглашаются медицинские специалисты и исследователи, специалисты по обучению и реабилитации, представители НКО, пациенты, их семьи и все, кто интересуется темой нейрофизиологии мозга, инклюзии и заболеваний, сопровождающихся когнитивными нарушениями.

Как стать участником?

Участие в конференции для всех категорий слушателей бесплатное. Чтобы получить доступ к онлайн-трансляции, необходимо предварительно заполнить форму регистрации по ссылке: https://rare-brain.ru/ 

Генеральный партнер

Фармимэкс

Российская фармацевтическая компания, один из крупнейших поставщиков лекарственных средств и медицинских изделий, в том числе для лечения тяжёлых и редких заболеваний: гемофилии, муковисцидоза, гипофизарного нанизма, болезни Гоше, рака и ВИЧ. Входит в тройку крупнейших фармдистрибьюторов на рынке государственных закупок, активно участвует в госпрограмме по обеспечению льготников бесплатными лекарственными препаратами.

Фонды-инициаторы

• Благотворительный фонд помощи пациентам (с редкими генными дерматозами) ) «Дети-бабочки»
• Благотворительный фонд, оказывающий системную помощь пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
• Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»
• Благотворительный фонд, оказывающий комплексную помощь тяжелобольным детям и взрослым «АиФ. Доброе сердце»
• Благотворительный фонд помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной  патологией «Хрупкие люди»
• Благотворительный фонд помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас»
  

Организационные партнеры

Группа компаний Philin Philgood — партнер НКО, бизнеса и владельцев капиталов в решении социальных задач. Сервисы для профессиональной благотворительности, которые предоставляет группа, работают в формате 360° и позволяют оказывать инфраструктурную поддержку на всех этапах — от запуска организации до планов на будущее.

Ассоциация акушерских анестезиологов-реаниматологов

Профессиональное медицинское сообщество, цель которого — снижение материнской и перинатальной смертности в России.

Партнеры

Помощь редким — платформа комплексной поддержки людей с редкими (орфанными) заболеваниями, предоставляющая сервисы для пациентов, врачей и благотворительных организаций.

Альпина Паблишер — российская издательская группа, специализирующаяся на выпуске научно-популярной литературы. Миссия издательской группы — распространять знания и создавать технологии, которые помогают человеку развиваться и менять мир к лучшему.

Neuro Method — образовательный проект благотворительного фонда «Дети-бабочки», двухмесячный практикум для развития речи дошкольников и полезный курс для родителей в области нейроразвития речи ребенка. Авторский метод основан на базе современного тренда микрообучения и восточного подхода к развитию детей.

Pfizer — инновационная биофармацевтическая компания, разрабатывающая широкий спектр лекарственных препаратов, в том числе для лечения тяжелых и редких заболеваний.

PTC Therapeutics — международная биофармацевтическая компания, специализирующаяся на научных исследованиях и разработке лекарств для лечения редких заболеваний.

ЭВЕР Фарма — фармацевтическая компания, деятельность которой сфокусирована на исследованиях в области нейродегенеративных и цереброваскулярных заболеваний, разработке инновационных препаратов. 

Дополнительная информация:

https://rare-brain.ru/