Невозможно описать словами те чувства, когда мы видим, как радуются наши подопечные.
Благодаря вам у Насридина теперь есть инвалидное кресло-коляска, которым он сам может управлять. Огромное спасибо всем, кто помог в осуществлении его мечты!
Посмотрите на эти счастливые глаза и огромную улыбку. Нарсидин и мама сияют от счастья!
«Мама, а можно я сам пойду погулять?» — с надеждой и радостью в глазах каждый раз теперь спрашивает Насридин после занятий.
«Какое это счастье для моего ребенка — возможность передвигаться самому! Сколько лет он просидел на одном месте, не имея возможности самостоятельно налить стакан воды или взять нужную игрушку! А теперь он и в доме, и на улице, как челнок, снуёт из стороны в сторону. Насридин теперь обыкновенный мальчишка, который может «бегать» на своих колёсах, активно играть с ребятами, делать на коляске всякие посильные трюки, привлекая такое драгоценное для него внимание и вызывая одобрение, и даже восхищение других детей.
От всего сердца вместе с сыном мы благодарим фонд «Дети-Бабочки» и всех добрых людей, отозвавшихся на нашу просьбу! Вы помогли расширить мир Насридина и подарили ему движение. Эта коляска действительно огромное облегчение даже для меня.» — пишет мама Насридина.
Как же мы рады, что вместе с вами помогли ребёнку чувствовать себя более самостоятельным и уверенным в своих силах.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.