Невозможно описать словами те чувства, когда мы видим, как радуются наши подопечные.
Благодаря вам у Насридина теперь есть инвалидное кресло-коляска, которым он сам может управлять. Огромное спасибо всем, кто помог в осуществлении его мечты!
Посмотрите на эти счастливые глаза и огромную улыбку. Нарсидин и мама сияют от счастья!
«Мама, а можно я сам пойду погулять?» — с надеждой и радостью в глазах каждый раз теперь спрашивает Насридин после занятий.
«Какое это счастье для моего ребенка — возможность передвигаться самому! Сколько лет он просидел на одном месте, не имея возможности самостоятельно налить стакан воды или взять нужную игрушку! А теперь он и в доме, и на улице, как челнок, снуёт из стороны в сторону. Насридин теперь обыкновенный мальчишка, который может «бегать» на своих колёсах, активно играть с ребятами, делать на коляске всякие посильные трюки, привлекая такое драгоценное для него внимание и вызывая одобрение, и даже восхищение других детей.
От всего сердца вместе с сыном мы благодарим фонд «Дети-Бабочки» и всех добрых людей, отозвавшихся на нашу просьбу! Вы помогли расширить мир Насридина и подарили ему движение. Эта коляска действительно огромное облегчение даже для меня.» — пишет мама Насридина.
Как же мы рады, что вместе с вами помогли ребёнку чувствовать себя более самостоятельным и уверенным в своих силах.
Спасибо!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.