14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Невозможно описать словами те чувства, когда мы видим, как радуются наши подопечные.
Благодаря вам у Насридина теперь есть инвалидное кресло-коляска, которым он сам может управлять. Огромное спасибо всем, кто помог в осуществлении его мечты!
Посмотрите на эти счастливые глаза и огромную улыбку. Нарсидин и мама сияют от счастья!
«Мама, а можно я сам пойду погулять?» — с надеждой и радостью в глазах каждый раз теперь спрашивает Насридин после занятий.
«Какое это счастье для моего ребенка — возможность передвигаться самому! Сколько лет он просидел на одном месте, не имея возможности самостоятельно налить стакан воды или взять нужную игрушку! А теперь он и в доме, и на улице, как челнок, снуёт из стороны в сторону. Насридин теперь обыкновенный мальчишка, который может «бегать» на своих колёсах, активно играть с ребятами, делать на коляске всякие посильные трюки, привлекая такое драгоценное для него внимание и вызывая одобрение, и даже восхищение других детей.
От всего сердца вместе с сыном мы благодарим фонд «Дети-Бабочки» и всех добрых людей, отозвавшихся на нашу просьбу! Вы помогли расширить мир Насридина и подарили ему движение. Эта коляска действительно огромное облегчение даже для меня.» — пишет мама Насридина.
Как же мы рады, что вместе с вами помогли ребёнку чувствовать себя более самостоятельным и уверенным в своих силах.
Спасибо!
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.