19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Невозможно описать словами те чувства, когда мы видим, как радуются наши подопечные.
Благодаря вам у Насридина теперь есть инвалидное кресло-коляска, которым он сам может управлять. Огромное спасибо всем, кто помог в осуществлении его мечты!
Посмотрите на эти счастливые глаза и огромную улыбку. Нарсидин и мама сияют от счастья!
«Мама, а можно я сам пойду погулять?» — с надеждой и радостью в глазах каждый раз теперь спрашивает Насридин после занятий.
«Какое это счастье для моего ребенка — возможность передвигаться самому! Сколько лет он просидел на одном месте, не имея возможности самостоятельно налить стакан воды или взять нужную игрушку! А теперь он и в доме, и на улице, как челнок, снуёт из стороны в сторону. Насридин теперь обыкновенный мальчишка, который может «бегать» на своих колёсах, активно играть с ребятами, делать на коляске всякие посильные трюки, привлекая такое драгоценное для него внимание и вызывая одобрение, и даже восхищение других детей.
От всего сердца вместе с сыном мы благодарим фонд «Дети-Бабочки» и всех добрых людей, отозвавшихся на нашу просьбу! Вы помогли расширить мир Насридина и подарили ему движение. Эта коляска действительно огромное облегчение даже для меня.» — пишет мама Насридина.
Как же мы рады, что вместе с вами помогли ребёнку чувствовать себя более самостоятельным и уверенным в своих силах.
Спасибо!
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.