12 марта в Москве состоялся Всероссийский форум «Россия – дом народов», где приняли участие представители иностранных государств, органов государственной власти РФ, духовенства, экспертного сообщества, социально-ответственного бизнеса, Федеральной национально-культурной автономии России, общественные деятели и лидеры повестки продвижения традиционных ценностей.
Проект нашего Фонда «Сказкомобильная поликлиника как медико-социальный и этнокультурный проект» был представлен на секции «Азбука Жизни. Этнокультурный компонент в образовании». Спикером стала к.м.н., руководитель отдела развития научных проектов Фонда “Дети-бабочки”, член ЭС по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ, Виктория Поленова.
Представленный проект вызвал неподдельный интерес у аудитории. Предложение по совмещению выполнения медицинской задачи и отвлечение тяжёлого пациента от боли, благодаря близкой ему культурной составляющей, выглядит смело.
«Сказкомобильная поликлиника» подразумевает выездную работу мобильной бригады врачей к юным пациентам, страдающим редкими генетическими заболеваниями кожи, в отдалённые населённые пункты Республики Башкортостан в костюмах национальных героев башкирских сказок. Во время визита врачи оказывают консультационную помощь и дарят детям сборник с национальными сказками, тем самым закрепляя в сознании пациентов положительный образ доктора.
«Проведу аналогию. В законодательстве, касающемся государственной национальной политики, есть определение малочисленных народов, и в законодательстве, затрагивающем систему здравоохранения, заложено похожее определение редких (орфанных) заболеваний. Частота таких заболеваний – не выше 1 на 10 000. Те же проблемы, которые возникают у малых народов, только с уклоном на здоровье, возникают у пациентов с редкими заболеваниями».
Фонд «Дети-бабочки» более 13 лет сопровождает пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи на протяжении всего жизненного цикла, реализует программы медицинской, медико-социальной помощи, образовательные проекты, активно участвует в инновационных научных и государственных задачах, в том числе экспертно представляя нашу страну на международной арене и постсоветском пространстве. Проект «Сказкомобильной поликлиники» возник, благодаря накопленной экспертизе фонда.
В будущем планируется создание Регионального экспертного координационного центра, осуществляющего методическое руководство деятельностью профильных подразделений, формирование экспертной мультидисциплинарной команды специалистов, оказывающих помощь в том числе пациентам с редкими заболеваниями кожи. Первый пилотный проект «Сказкомобильной поликлиники» разрабатывается в настоящее время при поддержке Федерального агентства по делам национальностей, Дома народов России, благотворительного фонда «Дети-бабочки», министерства здравоохранения и министерства культуры Республики Башкортостан. При успешной реализации проекта в республике планируется его масштабирование на всей территории России, где проживают малочисленные народы.
Этот проект собрал воедино базовые сферы заботы о человеке – медицину, социальную сферу, сферу культуры и образования, максимально соответствует основным целям форума- поддержка, развитие и укрепление семейных ценностей.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.