12 марта в Москве состоялся Всероссийский форум «Россия – дом народов», где приняли участие представители иностранных государств, органов государственной власти РФ, духовенства, экспертного сообщества, социально-ответственного бизнеса, Федеральной национально-культурной автономии России, общественные деятели и лидеры повестки продвижения традиционных ценностей.
Проект нашего Фонда «Сказкомобильная поликлиника как медико-социальный и этнокультурный проект» был представлен на секции «Азбука Жизни. Этнокультурный компонент в образовании». Спикером стала к.м.н., руководитель отдела развития научных проектов Фонда “Дети-бабочки”, член ЭС по редким заболеваниям Комитета по охране здоровья ГД РФ, Виктория Поленова.
Представленный проект вызвал неподдельный интерес у аудитории. Предложение по совмещению выполнения медицинской задачи и отвлечение тяжёлого пациента от боли, благодаря близкой ему культурной составляющей, выглядит смело.
«Сказкомобильная поликлиника» подразумевает выездную работу мобильной бригады врачей к юным пациентам, страдающим редкими генетическими заболеваниями кожи, в отдалённые населённые пункты Республики Башкортостан в костюмах национальных героев башкирских сказок. Во время визита врачи оказывают консультационную помощь и дарят детям сборник с национальными сказками, тем самым закрепляя в сознании пациентов положительный образ доктора.
«Проведу аналогию. В законодательстве, касающемся государственной национальной политики, есть определение малочисленных народов, и в законодательстве, затрагивающем систему здравоохранения, заложено похожее определение редких (орфанных) заболеваний. Частота таких заболеваний – не выше 1 на 10 000. Те же проблемы, которые возникают у малых народов, только с уклоном на здоровье, возникают у пациентов с редкими заболеваниями».
Фонд «Дети-бабочки» более 13 лет сопровождает пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи на протяжении всего жизненного цикла, реализует программы медицинской, медико-социальной помощи, образовательные проекты, активно участвует в инновационных научных и государственных задачах, в том числе экспертно представляя нашу страну на международной арене и постсоветском пространстве. Проект «Сказкомобильной поликлиники» возник, благодаря накопленной экспертизе фонда.
В будущем планируется создание Регионального экспертного координационного центра, осуществляющего методическое руководство деятельностью профильных подразделений, формирование экспертной мультидисциплинарной команды специалистов, оказывающих помощь в том числе пациентам с редкими заболеваниями кожи. Первый пилотный проект «Сказкомобильной поликлиники» разрабатывается в настоящее время при поддержке Федерального агентства по делам национальностей, Дома народов России, благотворительного фонда «Дети-бабочки», министерства здравоохранения и министерства культуры Республики Башкортостан. При успешной реализации проекта в республике планируется его масштабирование на всей территории России, где проживают малочисленные народы.
Этот проект собрал воедино базовые сферы заботы о человеке – медицину, социальную сферу, сферу культуры и образования, максимально соответствует основным целям форума- поддержка, развитие и укрепление семейных ценностей.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями.