«Дети-бабочки» - фонд, которому нужна спонсорская помощь. Главная задача нашей организации заключается во всесторонней протекции детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Фармпартнеры фонда предоставляют скидку на наиболее часто используемыебинты и повязки “Пауль Хартманн” для наших подопечных: компания “Пауль Хартманн” и сеть аптек "Ладушка" через ряд своих консультационных пунктов и пунктов продажи. Размер скидки варьируется от 10 до 20%. Использовать эти скидки может каждая зарегистрированная в фонде семья.
Такой возможностью воспользовалась и семья Ерасовых:
“Хочу сказать спасибо за работу всем! В соцсетях на меня вышла представитель “Пауль Хартманн” в Коврове. Мы встретились и довольно долго общались.
Спасибо за предоставленную возможность скидки от фонда на продукцию! Была приятно удивлена и обрадована новой возможностью приобретения перевязки в своем городе, СПАСИБО!
А Саньке еще и подарков в аптеке надарили целый пакет”.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.