«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи детям отказникам. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Радостные новости в мире науки! Ребёнку-бабочке создали новую трансгенную кожу. Учёные из Италии и Германии два года назад заменили 80% кожи больного на трансгенную из его же клеток. И она прижилась! Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и даже занимается спортом.
В настоящее время начались новые клинические исследования, которые помогут усовершенствовать данный метод лечения буллёзного эпидермолиза.
Это огромный прорыв, который даёт надежду "бабочкам" и их родным.
Читайте новость об этом открытии на BBC http://www.bbc.com/news/health-41914101
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.