«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд помощи детям отказникам. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Радостные новости в мире науки! Ребёнку-бабочке создали новую трансгенную кожу. Учёные из Италии и Германии два года назад заменили 80% кожи больного на трансгенную из его же клеток. И она прижилась! Сейчас мальчик чувствует себя хорошо и даже занимается спортом.
В настоящее время начались новые клинические исследования, которые помогут усовершенствовать данный метод лечения буллёзного эпидермолиза.
Это огромный прорыв, который даёт надежду "бабочкам" и их родным.
Читайте новость об этом открытии на BBC http://www.bbc.com/news/health-41914101
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.