«Дети-бабочки» - дети нуждающиеся в помощи. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Ozon Global и «Ozon Забота» помогут нашим подопечным в честь всемирного Дня Спонтанного проявления доброты.
Благодаря Ozon Global россияне могут приобрести товары с доставкой из-за рубежа. В ассортименте – бестселлеры от продавцов из более, чем 40 стран мира. Карточки товаров, участвующих в акции, отмечены значком «5% на Заботу». Акция пройдет в рамках благотворительной программы «Ozon Забота» с 16 по 23 февраля. По ее итогам Ozon отправит 5% от вырученных средств для поддержки детей с генными дерматозами.
День Спонтанного проявления доброты традиционно отмечается во всем мире 17 февраля. Это прекрасный повод сделать доброе дело. Детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом каждый день нужен специальный уход за кожей: мази, кремы и перевязочные материалы. Помочь фонду и нашим подопечным — очень просто: любая покупка на платформе Ozon Global станет вкладом в большое дело.
Здорово, что есть такие дни в календаре. В интервью мне часто задают вопрос — как начать помогать? По-моему, День спонтанного проявления доброты — отличный повод сделать что-то хорошее для тех, кто в этом нуждается. Наша акция с Ozon — легкий и приятный способ помочь подопечным фонда
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.