19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
«Дети-бабочки» - дети нуждающиеся в помощи. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Ozon Global и «Ozon Забота» помогут нашим подопечным в честь всемирного Дня Спонтанного проявления доброты.
Благодаря Ozon Global россияне могут приобрести товары с доставкой из-за рубежа. В ассортименте – бестселлеры от продавцов из более, чем 40 стран мира. Карточки товаров, участвующих в акции, отмечены значком «5% на Заботу». Акция пройдет в рамках благотворительной программы «Ozon Забота» с 16 по 23 февраля. По ее итогам Ozon отправит 5% от вырученных средств для поддержки детей с генными дерматозами.
День Спонтанного проявления доброты традиционно отмечается во всем мире 17 февраля. Это прекрасный повод сделать доброе дело. Детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом каждый день нужен специальный уход за кожей: мази, кремы и перевязочные материалы. Помочь фонду и нашим подопечным — очень просто: любая покупка на платформе Ozon Global станет вкладом в большое дело.
Здорово, что есть такие дни в календаре. В интервью мне часто задают вопрос — как начать помогать? По-моему, День спонтанного проявления доброты — отличный повод сделать что-то хорошее для тех, кто в этом нуждается. Наша акция с Ozon — легкий и приятный способ помочь подопечным фонда
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.