«Дети-бабочки» - дети нуждающиеся в помощи. Основная деятельность нашей организации заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Она включает адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Ozon Global и «Ozon Забота» помогут нашим подопечным в честь всемирного Дня Спонтанного проявления доброты.
Благодаря Ozon Global россияне могут приобрести товары с доставкой из-за рубежа. В ассортименте – бестселлеры от продавцов из более, чем 40 стран мира. Карточки товаров, участвующих в акции, отмечены значком «5% на Заботу». Акция пройдет в рамках благотворительной программы «Ozon Забота» с 16 по 23 февраля. По ее итогам Ozon отправит 5% от вырученных средств для поддержки детей с генными дерматозами.
День Спонтанного проявления доброты традиционно отмечается во всем мире 17 февраля. Это прекрасный повод сделать доброе дело. Детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом каждый день нужен специальный уход за кожей: мази, кремы и перевязочные материалы. Помочь фонду и нашим подопечным — очень просто: любая покупка на платформе Ozon Global станет вкладом в большое дело.
Здорово, что есть такие дни в календаре. В интервью мне часто задают вопрос — как начать помогать? По-моему, День спонтанного проявления доброты — отличный повод сделать что-то хорошее для тех, кто в этом нуждается. Наша акция с Ozon — легкий и приятный способ помочь подопечным фонда
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.