Вера Брежнева подарила нашему отделению игровую комнату

«Дети-бабочки» - фонд, направляющий средства на помощь детям на лечение. Главная задача нашего сообщества заключается во всесторонней поддержки детей с генными дерматозами. Оказываем адресную помощь больным детям, медицинское сопровождение, психологическое консультирование, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.

В нашем, единственном в России отделении для детей-бабочек в Научном центре здоровья детей появились невероятно красивые сказочные стены. На них горы и города, мельница и море, ветер гнёт ветки деревьев, а за каждым окном белокаменного дома с черепичной крышей – своя счастливая история.

И, если пройти вдоль этих улиц до самого конца, то есть до конца коридора отделения, то окажешься – и это самое фантастическое – в игровой комнате!

Сказать, что мы о ней мечтали, не сказать ничего. Все 3,5 года, что существует наше отделение, мы переживали, что тратим силы и деньги на медицинские препараты и обучение врачей, мы собираем средства и расходуем их вроде бы правильным образом, но на такую важную мелочь, как обыкновенное детское счастье – денег и сил у нас нет. Но ведь это несправедливо! Не может быть так, чтобы жизнь больного ребенка была ограничена только лекарствами и медицинскими процедурами. Нечестно и обидно, когда человек, натерпевшийся боли во время перевязки, не может просто пойти и поиграть пару часов с игрушками, как обычный человек его возраста. «Так нельзя!» – думали мы. И ничего не могли поделать. И искали какого-то волшебника, который смог бы сделать так, чтобы права детей-бабочек на детство были такими же, как у обычных детей. Думали и искали волшебника. А еще искали телефон прекрасной Vera Brezhneva (Вера Брежнева). Потому что в отделении с белыми стенами и отсутствующей игровой комнатой лечилась девочка-бабочка Байару из Алтайского края, поклонница Веры. И тут…

И тут случилось чудо. Вера сама нам позвонила! Сказала, что хочет помогать. А мы тут же выпалили: «Вас очень хочет видеть Байару». Тогда Вера сказала: «Ничего ей не говорите!» И тайком приехала в больницу, незамеченной пробралась в отделение, выключила телефон и, ни на что не отвлекаясь, проболтала с Байару больше часа, обо всем том, о чем обычно беседуют девчонки. А когда Вера вышла из палаты Байару, спросила: «Скажите, чем я могу помочь?» И мы честно сказали: «Знаете, у нас в отделении нет игровой комнаты». Вера задумалась. А потом сказала: «Значит, будет».

И вот сегодня у нас есть и стены, расписанные сказочными домиками небывалой страны, и игровая комната, где есть всё: игры, книги, железная дорогая, настоящий дом с кухней и столиком для кукольного чаепития, верстак, где можно пилить, стучать, точать и строгать. В общем, настоящее волшебство. И мы знаем волшебника, благодаря которому всё это оказалось возможным.

Когда мы спросили Веру, почему она решила помогать, она сперва, кажется, даже не поняла смысла вопроса и пожала плечами: «Мне кажется, люди, которые помогают, они не принимают решение, они действуют по зову сердца. А если говорить про детей-бабочек: они гораздо тоньше чувствуют этот мир, потому что их кожа, которая, казалось бы, должна быть защитой, очень нежная и хрупкая. Есть толстокожие люди, их сложно зацепить. А есть люди с такой тонкой, чувствительной кожей. Их легко обидеть, легко ранить. И за таких людей всегда хочется заступиться, хочется им помочь».

А ещё Вера сказала (и нам кажется очень важным процитировать эти её слова полностью), что «толерантность – единственное, что может помочь, выручить и спасти наше общество». И это действительно страшно важная мысль.

Замки, море, холмы и маяк - волшебный мир стал возможным ещё и благодаря мастерам Фонда «Пеликан». Они проделали колоссальную работу, вложили в каждый сантиметр столько труда и души. На деньги, которые нам перевела наша дорогая Вера Брежнева, мы закупили краски и материалы. И вышло так здорово!

Друзья, спасибо, что сделали реальным это волшебство! Наши ребята и их мамы, которые скоро приедут на лечение, пишут: «Ура! Скоро приедем и поиграем там!» Представляете, едут на лечение и с радостью. Вот всего этого мы и хотели. Спасибо!

В общем, приходите к нам поиграть.

 

{gallery}/news/2018/180711/{/gallery}

Другие новости

22.04.2024

Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

Помочь позже