Чтобы все детские мечты сбывались! Мы устроили нашему подопечному мальчику Саше к окончанию двухнедельного лечения в ННПЦЗД сюрприз - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами!
Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши и его мамы в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. Животные поразили мальчика - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.