Звёзды проводят аукцион в поддержку нашего фонда. ЛЕТИаукцион - это отличный способ приобрести нужную вещь и помочь детям-бабочкам.
Аукцион запустила солистка группы "Фрукты", попечитель фонда Саша Даль. Все вырученные средства идут на лекарства и лечение детей-бабочек.
Аукцион проходит в инстаграме, в личных профилях знаменитостей с хэштегом #ЛЕТИаукцион. Лотами же становятся любимые вещи звёзд, дорогие сердцу, но бесполезные.
С молотка уже ушёл новый велосипед Саши Даль ELECTRA Cruiser Delux 3i, настенное зеркало Devon&Devon актрисы Виктории Исаковой и книга о Сальвадоре Дали, редкое, красивое издание солистки группы N.A.O.M.I., участницы проекта "Голос" Марии Зайцевой.
Следующий лот объявила в своём инстаграме актриса театра и кино Ольга Ломоносова @olgalomonosovaa. Настоящая борьба развернулась за малютку-холодильник Smeg. Аукцион продлится .
Бонусом для победителей становится встреча со звёздами: знаменитые обладатели лично передают свои вещи. Мария Зайцева помимо встречи обещает вместе пообедать в Sekta cafe в Парке Горького и рассказать о нашем фонде и детях-бабочках. Новый владелец холодильника Smeg сможет пообщаться с Ольгой Ломоносой за чашкой кофе.
В ближайшее время ожидаются лоты актёров театра и кино Максима Виторгана @mvitorgan и Екатерины Вилковой @kavilochka. Им эстафета перешла от Виктории Исаковой.
{gallery}/news/2015/150708/{/gallery}
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.