Здравствуйте, хочу вас познакомить с моей дочерью Лизочкой. Это мой второй ребенок. Первая дочка ихтиозом не больна. 

Беременность проходила, как по книгам. Роды были идеальными, как мне потом ободряюще сказали: она у вас сразу в двух рубашках родилась. И все улыбаются. Я вижу ее личико и понимаю, что что-то не так, цвет горчичный. Лизу сразу забрали, сфотографировали. Собралось много докторов и они приняли решение положить мою дочку в реанимацию. 

В общем, муж в холодном поту, я безмолвна, ребенка забрали с предполагаемым диагнозом: ихтиоз. Я сразу зашла в интернет, узнать, что за заболевание. Чего я там только не насмотрелась. Было ощущение потерянности, но я взяла себя в руки. Муж вообще старался не показывать своих душевных мук. Это очень мне помогло. 

К нам вызвали самого опытного дерматолога из клиники. К слову, рожали мы в Лапино. Реанимация у них если не лучшая, то одна из лучших в Москве. Дерматолог поставила диагноз: коллоидный плод (ихтиоз, ламеллярная форма) и дала рекомендации по уходу: специальный температурный режим, влажность 80%, прописала мази, кремы и посоветовала купать в отваре геркулеса, добавлять оливковое масло или легкий раствор марганцовки. Купали ее прямо в реанимации. 

Состояние оценивалось как тяжелое, стабильное. Ко всему прочему, были плохие анализы, лечили антибиотиками, проводилась антибактериальная терапия, противогрибковое лечение. В общем, “убили” иммунную систему. Практически все пребывание в больнице она была на антибиотиках, но в тот момент других вариантов у нас не было. 

Откровенно говоря, я совершенно не ориентировалась в лечении, я инженер, а не медик. Мы полностью доверились врачам, единственное, я постоянно просила, чтобы методы были щадящими. Но все сложности были впереди.

Вес она набирала плохо. Когда нас перевели в обычную палату, ее положили в открытую кроватку без всякой терморегуляции и увлажнения. С тех пор увлажнитель - наш спутник везде. В один "прекрасный день" мы поехали ее забирать и тут нам звонят и говорят: “С высокой температурой Лизу вновь перевели в реанимацию”. Во время второго пребывания в реанимации у нас на фоне высокой температуры зафиксировали судороги. 

Откровенно говоря, мы просто "выживали" в первые полгода жизни. И никто не мог объяснить, почему у нас были такие проблемы.

Прописали противосудорожный препарат. Затем у нее началась тахикардия, и так, помимо ихтиоза, нам диагностировали сердечные и неврологические отклонения, из-за чего нас не хотела принимать ни одна московская больница. Когда появились варианты для перевода, врачи сказали, что мы можем забрать ее домой. Нас перевели опять в ОПН, но на этот раз я легла с ней вместе. Нас отпустили домой в два месяца.

Дома мы сразу заключили договор с клиникой на год о ведении ребенка на дому. Я жутко боялась, что она чем-нибудь заразится в детской поликлинике при посещении. Педиатр сказала, что есть подозрения на пищевую аллергию. Тут начались эксперименты. И после того, как перепробовали все виды детских смесей, в два с половиной месяца Лиза весила меньше, чем при рождении. Мы приняли решение лечь в больницу, выбор пал на Морозовскую. Пролежали три дня. Прошли обследования, лечащий врач ничего не нашел. Поставили еще один диагноз: аэрофагия. (Еще одно заболевание не поддающееся объяснению).

Вот в это время проблемы с кожей меня вообще не пугали. Как-то я попала в институт питания на консультацию к профессору. И прямо во время консультации, перед уходом, зашла одна из сотрудниц и заинтересовалась нашей темой. Я сказала, что мы всё пробовали. Она посоветовала аминокислотную смесь. Я купила тут же. Надежды особо не было, но вот чудо. Она поела и не покраснела! Мы ликовали. Так мы жили очень долго, больше года.

Мы постоянно находимся в поиске новых лекарств, препаратов, кремов и мазей, которые бы могли улучшить состояние нашей девочки. Что-то помогает, что-то - не очень, но я уже нашла несколько хороших средств. Очень жаль, что столь необходимые нашим детям препараты обходятся так дорого. 

Спасибо за внимание! Будем искать дальше варианты помощи нашей дочке.



Им тоже нужна помощь

Помочь позже