Мой сын родился на 38 неделе беременности 9 апреля 2010 года. Беременность протекала хорошо, но, несмотря на это, роды были тяжелые. Сын родился 8-9 баллов по шкале Апгар, ничего не предвещало беды, через 2 часа после родов мне принесли его на кормление и оставили до утра со мной!

Утром, проснувшись, нужно было нести ребенка на взвешивание, но, распеленав сына, я увидела на пеленке кровь… У меня тут же забрали его, позже сказали, что он наглотался околоплодных вод, поэтому кал у него был с кровянистыми выделениями… Затем сказали, что случился геморрагический шок… Тогда я мало понимала, что это значит, просто сказали, что нужно сделать переливание плазмы крови. Вот когда я пошла на эту процедуру, тогда я и увидела что на ногах под пластырем местами содрана кожа… Врачи сказали, что это из-за пластыря, что кожа детей очень нежная, что такое бывает… Но, пластырь не был тому виной, так проявлялась наша болезнь – врожденный буллезный эпидермолиз… Сын унаследовал его от папы.

Дальше все было как в бреду, нас перевели в детское отделение, там мы пролежали около 20 дней, кожа с ног сына буквально сползала, врачи разводили руками, с таким заболеванием сталкивались впервые. Назначили мази Д-пантенол и раствор фукорцина. Но раны заживали очень долго, бинты прилипали и сдирались вместе с кожей.

После выписки домой я приноровилась ухаживать за сыном, более обильно смазывала мазью раны, покупала специальные повязки, о которых узнала в интернете. Когда сыну исполнилось 10 месяцев, мы переехали в город. Там я наконец отдала сына в заботливые руки наших дерматологов, которые уже сталкивались с нашим заболеванием, они грамотно подобрали лечение, назначили необходимые препараты для снятия зуда и болезненности. В 3 года мы оформили инвалидность.

Несмотря на заболевание, сын растет очень активным, открытым, добрым веселым мальчиком! Но только мы, его родители и он сам, знаем чего это ему стоит…