Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю.

Роды были сложные. Моего сынулю почему-то после рождения отправили в реанимацию, ничего не объясняя.

Мне разрешили посмотреть только на следующий день. И там я пришла в ужас. У него на ножках до самых колен не было кожи - сплошное мясо. На ручках тоже не было кожи и ногтей. На это было страшно смотреть. Малыш очень сильно плакал, и я вместе с ним. Позже меня к себе вызвала врач и объяснила, что это – буллезный эпидермолиз. Стали говорить, что с таким заболеванием долго не живут. А мы всем назло живем и будем жить.

Через день его одного переправили в экстренном порядке в детскую областную больницу Екатеринбурга. Меня выписали только на пятые сутки.

Представьте, как все эти дни рвалось сердце без новостей, как он там? После выписки - сразу к нему. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные. Полтора месяца мучений и слез… Пришло время выписки, и было так страшно возвращаться домой - что будет дальше? Бесконечные крики, бессонные ночи, тыканье пальцами на улице.

Сейчас я знаю, что и с таким тяжелым заболеванием, как буллезный эпидермолиз, вполне возможно обеспечить ребенку полноценную жизнь. Только нужно тщательно следить за кожей, правильно обрабатывать, ухаживать.

Теперь мы знаем, что мы не одни со своей бедой.

Сейчас, на данный момент, большая проблема в приобретении перевязочных материалов. Они нам очень нужны, чтобы быстрей заживали ранки, чтобы облегчить боль моему сынуле.

Объёмы помощи

Им тоже нужна помощь

Помочь позже