Мы живём в городе Омске.

Саша – второй ребёнок в семье, родился 14 ноября 2010 года.

После родов у Саши слизистая во рту была повреждена, потом начали появляться пузыри и местами облазить кожа. Нас перевели в городской перинатальный центр, где заведующая отделением лечила от герпеса и золотистого стафилококка, отвергая всякие сомнения в диагнозе.

Через несколько месяцев у Саши отпали все ногти, тело было покрыто пузырями и корочками.

Сейчас на языке отсутствуют сосочки, язык покрыт плёночкой, на коленях, локтях, пятках, пальцах, за ушами постоянные пузыри, от которых не помогает даже специально подбираемая обувь и

одежда.

Пытались установить инвалидность, пройдя все инстанции, вплоть до Федерального медико-биологического агентства, однако нам отказали по формальному основанию – ребёнок может

себя обслуживать. Ссылки на большие затраты на перевязочный материал, смягчающие средства, обувь, специальный уход за слизистой не вызывали отклика.

Дерматолог и генетик ставят диагноз "врождённый буллёзный эпидермолиз"

Весной 2017 года упал ладонями на асфальт и ободрал их так, что неделю не мог сам ни есть, ни пить, ни самостоятельно одеваться, следы остаются до сих пор.

В 2017 году, из-за того что реакцию Манту и диаскин-тест ставить нельзя, прошли девять кругов ада в туберкулёзном диспансере, где врач-фтизиатр отказывалась выдавать

справку о возможности посещать школу.

В сентябре 2018 года в нижней части языка появилась шишка. Благодаря консультации врача фонда Маргариты Гехт мы избавились от шишки. После этого случая решили зарегистрироваться в Фонде.

Мальчик очень способный, сообразительный, ходит в общеобразовательную школу, но находится под постоянным контролем учителя. С 2016 года ходит в художественную школу. С 2017 года

занимается спортивными бальными танцами, участвует в танцевальных турнирах.

В январе 2020 года Бюро медико-социальной экспертизы установило категорию "ребёнок-инвалид" до 18 лет.