Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз.
Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.
Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.
Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.
Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются...
Объёмы помощи: Всего 438 222 c
47 000 c
118 181 c
32 600 c
23 074 c
118 467 c
98 900 c
2022
22 600 a
2020
135 019 a
2019
150 900 a
2018
129 703 a
