Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз.

Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.

Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.

Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.

Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются...

Читать полностью

Дарья Самарова
Дарья Самарова
Дарья Самарова

Объёмы помощи: Всего 438 222 c

Реабилитация.
118 467 c
ДНК-диагностика.
47 000 c
Госпитализация.
98 900 c
Адресная помощь.
23 074 c
Социальные проекты.
118 181 c
Стоматология.
32 600 c
2022
22 600 a
Стоматология.
2020
135 019 a
Адресная помощь.
Социальные проекты.
ДНК-диагностика.
2019
150 900 a
ДНК-диагностика.
Госпитализация.
Адресная помощь.
2018
129 703 a
Реабилитация.
Адресная помощь.
Стоматология.

Им тоже нужна помощь

Все дети
Индира Насретдинова Индира
Насретдинова
  • 6 лет
  • г. Москва
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз.
 Здравствуйте! Меня зовут Эльмира! Я – мама Индиры! Я родила дочь 16.07.2018г.! При рождении у Индиры...
Мамлакат Исаева Мамлакат
Исаева
  • 16 лет
  • х. Камышеваха (Ростовская обл.)
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз
 Наша дочь, Мамлакат, родилась после шести лет ожидания, в 2008 году. Ребенок в семье первый, беремен...
Александр Ерасов Александр
Ерасов
  • 16 лет
  • г. Ковров (Владимирская обл.)
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз.
 «Ваша квартира напоминает аптечный пункт!», шутят наши друзья и знакомые, заходя к нам в гости. «У в...
Вера Столяренко Вера
Столяренко
  • 7 лет
  • г. Пенза (Пензенская обл.)
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз.
 Я – мама девочки Веры с буллезным эпидермолизом.Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – ...

Помочь позже