Здравствуйте, я - мама мальчика-бабочки Кутьина Максима.
Все эти годы мы ведём борьбу с нашим страшным недугом. Родился Максим в 2012 году, в полной семье.
Его диагноз стал для нас шоком, ранее мы даже не слышали о таком заболевании. Беременность была первая, желанная, сложная. Во время беременности приходилось часто лежать в больнице на сохранении.
Родился Максим в срок, крепким малышом 54 см рост и 3500 гр вес. Уже при рождении были вскрытые пузыри на стопах и локтях, одна ножка была искривлена. ...
Читать полностью
Здравствуйте, я - мама мальчика-бабочки Кутьина Максима.
Все эти годы мы ведём борьбу с нашим страшным недугом. Родился Максим в 2012 году, в полной семье.
Его диагноз стал для нас шоком, ранее мы даже не слышали о таком заболевании. Беременность была первая, желанная, сложная. Во время беременности приходилось часто лежать в больнице на сохранении.
Родился Максим в срок, крепким малышом 54 см рост и 3500 гр вес. Уже при рождении были вскрытые пузыри на стопах и локтях, одна ножка была искривлена. В первые сутки после рождения его увезли в областную больницу г. Липецка. Там мы и провели первые месяцы нашей жизни, там нам и поставили этот страшный диагноз "Буллезный эпидермолиз дистрофическая форма". Тогда нас лечили синькой, может это и усугубило наше состояние, делали переливание крови из-за низкого гемоглобина, а потом нас выписали домой с очень плохими прогнозами.
И начали мы самостоятельную борьбу за жизнь.
В 4 месяца мы услышали про фонд Дети-бабочки, по видео я научилась делать перевязки, заказали все необходимое, а вскоре и от фонда пришла коробка с нужными перевязками и мы могли уже консультироваться по нашему вопросу со знающими людьми.
А в 2019 году у нас родилась дочь. Благодаря фонду мы смогли сделать ЭКО с подбором здоровых эмбрионов. Так у Максима родилась здоровая сестрёнка.
