Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Я - мама ребёнка с врождённым буллёзным эпидермолизом. Сама я тоже живу с этим заболеванием. Он у меня третий ребёнок. Двое старших к счастью здоровы. Родился мой сынок совершенно чистеньким. Но утром мне его не принесли, сказав, что он под капельницей, потому что какие-то проблемы с кожей. Для меня это было страшным ударом, ведь диагноз я уже знала сама.

Восемь дней, проведённых в роддоме, я не разгибая спины ухаживала за моим малышом, так как медицинский персонал отказывался это делать. Меня поддерживала заведующая детским отделением, за что ей огромное спасибо. Выписали в удовлетворительном состоянии. Затем мы обратились к краевому дерматологу, который и дал заключение, подтвердил диагноз.

Дома нас приняли замечательно. Муж и его родители не задали ни одного вопроса, ни упрёка. Моё же сердце рвётся на части. Я сама знаю и испытываю ежедневно эту боль, поэтому каждый пузырь, каждая новая рана моего сына для меня тяжела вдвойне.

До года, пока не научился ходить, всё было, если можно так сказать, отлично. Но вот он пошёл. Сразу повредились колени, локти и ладошки. Справлялась как могла, что-то советовала мама. В стационаре нашей кожной больницы нам ничем не помогли. Но мы не сдаёмся. Стараемся жить обычной жизнью. Его форма заболевания позволила побывать на море. Мы с ним даже в горах были.

На собственном опыте знаю, как тяжело будет впереди. Не у всех людей адекватная реакция на болячки. Но хороших больше чем плохих. Медицина идёт вперёд. Я верю, что совместно с помощью фонда, который не оставляет наших детей, мы этот недуг пусть и не победим, но хотя бы доведём состояние детей до максимального улучшения.

Здоровья всем, сил и терпения.