Я – мама девочки Веры с буллезным эпидермолизом.

Первая дочь родилась совершенно здоровой. Верочка – наш второй ребенок.

Беременность протекала легко, без осложнений. Я прошла все положенные обследования и была уверена, что ребенок родится здоровым. Роды прошли быстро. Когда Верочку взвешивали, акушерка заметила, что у нее слезла кожа с века и верхней губы. Неонатолог сказал мне, что у ребенка инфекция и ее отправляют в областную больницу.

После выписки из роддома мы с мужем поехали в отделение, где лежала наша Верочка. Когда я увидела ее, моему ужасу не было предела – ручки и ножки были все в огромных пузырях, кожа на щеках была содрана пластырем, на стопах и кистях кожи не было совсем. Нам поставили диагноз "стафилодермия", поэтому пузыри не прокалывали, они лопались сами и причиняли дочери больше мучений.

На следующий день пузырей стало больше, и дочь перевели в реанимацию. Там в кювезе Верочка лежала не забинтованная, постоянно сучила ножками из-за боли, поэтому раны там не заживали. Каждый раз, когда малышка просыпалась, я не могла сдержать слез – в ее огромных голубых глазах я видела, как ей больно.

Через несколько дней нас позвала на беседу неонатолог. Она сказала, что у Верочки буллезный эпидермолиз, генетическое неизлечимое заболевание. Горе, которое обрушилось на нас, нельзя передать словами. Мы поняли, что жизнь нашего ребенка будет омрачена постоянной болью от ран и невозможностью жить как обычные здоровые люди.

Также неонатолог посоветовала благотворительный фонд «Дети-бабочки». Мы сразу же позвонили туда. Нам рассказали обо всех необходимых перевязочных материалах. Потом в больницу приехала медсестра из фонда Лидия, которая показала нам технику перевязок и объяснила, как ухаживать за кожей Верочки.

Благодаря фонду нас выписали из больницы.

Теперь мы дома с мужем ухаживаем за Верочкой, стараемся, чтобы ее жизнь была наполнена заботой и радостью.