Миша родился 16 февраля 2008 года без осложнений, внешне здоровым ребенком.
Примерно через сутки он почти весь покрылся пузырями. Из родильного дома его одного забрали в детскую областную больницу, инфекционное отделение.
Диагноз не могли поставить, лечили антибиотиками. Диагноз мы узнали только через полгода, и узнали про эту страшную болезнь, что она генетического характера и не лечится.
До года у Миши было поражено почти 50% кожи - кисти рук, живот, щиколотки ног. Потерял половину ногтей на руках...
Читать полностью
Миша родился 16 февраля 2008 года без осложнений, внешне здоровым ребенком.
Примерно через сутки он почти весь покрылся пузырями. Из родильного дома его одного забрали в детскую областную больницу, инфекционное отделение.
Диагноз не могли поставить, лечили антибиотиками. Диагноз мы узнали только через полгода, и узнали про эту страшную болезнь, что она генетического характера и не лечится.
До года у Миши было поражено почти 50% кожи - кисти рук, живот, щиколотки ног. Потерял половину ногтей на руках и ногах. После года ситуация улучшилась и после трёх лет стабилизировалась.
Кожа очень ранимая, но открытые раны остались в паху, очень редко подмышками. С первого взгляда ребенок выглядит вполне здоровым, но в течении жизни выявляются всё новые сопутствующие заболевания. Периодически поражается слизистая ротовой полости, язык, болезненный стул со слезами и самая большая проблема – стеноз пищевода.
Мы верим,что Миша будет здоров.
