Здравствуйте. Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами.
Моего сына зовут Максим, нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации, и что это так тяжело. Все мое время и силы занимает ребенок. Постоянные обработки, перевязки, маленьким был - на руки не знаешь, как взять, чтобы не поранить его, когда пошел - смотри в оба глаза, чтоб не упал, даже за руку крепко не взять - ему больно....
Читать полностью
Здравствуйте. Я хочу поделиться своими мыслями и переживаниями с вами.
Моего сына зовут Максим, нам поставили диагноз: буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Я не представляла, что когда-нибудь смогу оказаться в подобной ситуации, и что это так тяжело. Все мое время и силы занимает ребенок. Постоянные обработки, перевязки, маленьким был - на руки не знаешь, как взять, чтобы не поранить его, когда пошел - смотри в оба глаза, чтоб не упал, даже за руку крепко не взять - ему больно.
Я испытала просто ужас. Я давно потеряла веру во врачей, и в то, что они могут нам хоть как то помочь - в основном, они тупо переписывают назначения и диагнозы друг друга в медицинскую карточку, и боятся брать на себя ответственность за лечение, даже советуют обратиться в интернет за помощью, чтобы найти там нужные нам рекомендации.
Тем, кто болен тяжелым заболеванием, нужна не только помощь врачей, но и совет человека, перенесшего заболевание, на практике столкнувшегося с болезнью, и знающего какие-то нюансы, с которыми врач может быть не знаком.
Благодаря фонду Дети-бабочки мы нашли таких сообщников в борьбе с этой болезнью. Есть, конечно, родные и близкие, которые стараются помочь нам, по мере возможности. У Максима есть друзья, но их не так много.
Я очень люблю своего ребенка, больше всего на свете, и я знаю, что ему намного тяжелее, чем мне. Он прекрасно понимает, что я ограничиваю его в движении, и это его злит. Я не могу не думать ,что будет дальше, но мы будем верить в Бога и светлое будущее.
