Меня зовут Сергей, мне 27 лет, и у меня буллезный эпидермолиз.

Когда я родился, никто в России не понимал, что это за болезнь. 

Все детство мне ставили разные диагнозы и лечили, как умели, но зеленка сжигала мою кожу, а от обычных бинтов мне становилось только хуже. Когда мама вспоминает это время, она всегда плачет, потому что, стараясь помочь, невольно усугубляла мои проблемы.

Мне все время говорят: «Ты чего такой серьезный»? А я не серьезный, просто улыбаться больно. Болезнь поражает не только кожу, но и слизистую, у меня было много ран во рту и вокруг него, так что это просто привычка не улыбаться, чтобы не сделать себе хуже. Но внутри я всегда улыбаюсь.

Я музыкант, пишу электронную музыку на планшете, выкладываю треки в сеть. Многим нравится то, что я делаю, мои биты покупают, надеюсь, со временем это принесет мне финансовую независимость – ведь я взрослый мужчина, не хочу сидеть на родительской шее.

Мне очень мешают проблемы с руками: пальцы из-за болезни срослись, их подвижность ограничена, управляться с планшетом сложновато. Я знал, что в Питере делают операции по разделению пальцев и благодарен фонду, который помог мне оформить квоту на эту процедуру в клинике МЧС.

Я знаю, что мне придется постараться, чтобы пальцы заработали, но я готов: мотивация у меня серьезная, я хочу и дальше совершенствоваться как музыкант, а для этого мне очень нужны подвижные пальцы.

У меня большие профессиональные планы, я верю, что все у меня получится, родные будут мной гордиться, и мир еще услышит обо мне.