Меня зовут Александр, я - отец двоих детей, дочь Ксения 10.09.20012 г.р. и сын Владик 18.10.2017г.р. У обоих детей врожденный буллезный эпидермолиз, идут по моей генетической линии. Ксюше их далось меньше, у Владика больше всех пузырей, образуются в основном на ступнях, под подгузником, иногда на пальцах рук, когда он чешет зубки. Первый пузырь заметили под памперсом, но дальше стало больше. Когда ребенок проявлял попытки ползать, пузыри стали появляться на ладонях, далее с возрастом, когда ребенок...
Объёмы помощи: Всего 430 027 c
193 710 c
15 000 c
22 887 c
37 000 c
126 571 c
34 860 c
2022
79 587 a
2021
200 131 a
2020
122 743 a
2019
27 567 a
