Меня зовут Татьяна, я - мама Тимоши.

В нашей семье двое мальчиков. Тимофей у нас второй ребенок, долгожданный. Беременность протекала хорошо, все анализы сдавала вовремя.​

Родился в срок, естественным путем с весом 4550 и ростом 58 см в г. Нефтеюганске. ​ Когда ребеночек родился, все было хорошо. Через ​ 5 дней после родов на пальчике руки появился пузырь, следом еще один, врач сказала прижигать зеленкой. Мы прижигали, но от этого он никуда не девался, только становился больше. ​ Еще через 5 дней большой водяной ​ пузырь на животике. ​ Слезы , страх, боль. ​ При переодевании мог спокойно потереть ногу об ногу и тем самым снять с себя кожу. Для меня это было шоком. Наша врач сказала, что не знает что это. Терапевт отправила нас к дерматологу, дерматолог подтвердила наши опасения, рассказала, как правильно обрабатывать, какую одежду лучше всего носить.​ Дальше генетик с кучей анализов. После проведенных анализов диагноз – Буллезный эпидермолиз. 

​ Врачи не давали никакой конкретики, кроме того, что заболевание неизлечимо. Когда я прочитала в интернете про этот диагноз, меня поверг шок, слёзы хлынули моментально!​

В интернете я нашла ваш фонд. Мы сами связались с представителями фонда, которые откликнулись на нашу беду.

Тимофей все схватывает на лету. Активный, жизнерадостный ребенок. Любит купаться, танцевать. Не любит перевязки и обработку пораженных участков кожи. 

Мы верим, что с вашей помощью мы возьмем верх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребенку полноценное детство.