Алтана - наша старшая дочь. Беременность проходила без осложнений. Выписались с роддома здоровыми, но когда нам исполнилось 3 месяца, то в том месте, где взяли анализ крови с пальчика, появился пузырь. Далее все больше, и к 6 месяцам начали появляться на стопах, на ладонях, между пальчиками.

Практически постоянно появляются пузырьки, очень сильно потеют ножки и ручки, начали деформироваться ногти, диффузные изменения щитовидной железы, поджелудочной железы. Наблюдаемся у гастроэнтеролога и эндокринолога. Обращались неоднократно к врачам, обошли множество врачей, но безрезультатно. Нам ставили разные диагнозы: то аллергия, то атопический дерматит, гипергидроз.

И только вот в марте 2019 года нам поставили диагноз буллезный эпидермолиз.

Алтана очень любит танцевать, но она очень часто пропускает школу, потому что ей ходить больно, и посещать хореографию мы не можем.

Как ухаживать за кожей, какими средствами можно пользоваться я абсолютно не знала. Не знала, что бывают разные перевязочные материалы, мази специальные. Всю информацию увидела в интернете и о фонде узнала тоже из интернета.

Спасибо фонду, что рассказали в подробностях о данном заболевании, порекомендовали уходовые средства! Спасибо за Вашу помощь нам!