Добрый день, я мама Сергея Гинку. Наши диагнозы - ихтиоз, синдром Нетертона, атопический дерматит.

Беременность проходила нормально, без особых проблем. После рождения Сережи я сразу обратила внимание, что у ребенка шелушатся стопы и ладошки. Врач сказал, что это из-за того, что я немного «переносила», но это пройдет через пару дней. 

Ни через пару дней, ни через две недели это не прошло. Рожала я в маленьком северном городке Югорске (Ханты-Мансийский автономный округ-Югра), где медицина оставляет желать лучшего. Я настояла, чтобы дерматолог осмотрел ребенка и сделал анализы, взял соскоб, результат – грибок, назначили лечение антибиотиками. Так как назначенное лечение для грудного ребенка меня смутило, экспериментировать я не стала. 

Когда Сергею исполнился месяц, мы купили билеты и улетели в Москву. Начались наши многочисленные мытарства по московским больницам, так как ребенок не прописан в Москве, приходилось вечно “выбивать” какие-то квоты, где-то самим платить. Первый диагноз нам поставили – синдром Нетертона. Картина была описана  так, что просто не хотелось жить. На вопрос, что нас ждёт в будущем, врач ответила, что ребенок будет абсолютно без волос: ни бровей, ни ресниц, кожа будет гноиться и кровоточить. На этом мы не остановились и продолжили поиск «своего врача». 

К полутора годам отец Сергея устал ездить по больницам и мы продолжили свой путь с сыном вдвоём. Я устроилась на работу, сперва Сергей сидел дома с няней, а потом пошел в платный детский сад (всё по той же причине, что у нас нет московской прописки). 

Неведомыми путями мы попали в НИИ Педиатрии на Ломоносовском, не помню сколько мы там пролежали в отделении, но мне казалось это была вечность. Никому мы были не нужны, делали какие-то анализы, поили какими-то таблетками, водили толпы студентов, в итоге взяли биопсию и отпустили. Результат биопсии - не хватило материала для анализа. В голове была только одна мысль – до моего ребенка никому нет дела. В то же время, посмотрев на других детей и родителей в НИИ Педиатрии, у которых стоял вопрос жизни и смерти, я поняла для себя, что мой ребенок здоров, и то, что происходит с кожей - это не страшно. 

Я перечитала всю информацию в интернете об этом синдроме. Ванны, соли, масла, кремы, антисептики, раны, трещины, шелушение, всё чешется, слезы, бессонные ночи. Методом проб всевозможных кремов и мазей, найденных в интернете, мы подобрали себе подходящее лечение.  Как страшный сон вспоминаю бесчисленное количество мам на детских площадках с воплями: “Заберите своего ребенка отсюда, он чем-то болеет, он сейчас заразит наших детей”. Люди неадекватно реагировали на вид кожи, но мне было все равно. На вопросы типа: “Вы обварились кипятком? Это ожоги? Что с вами”? - я научилась отвечать, что дети не выбирают какими им родиться! И эта фраза стала моим девизом на нашу дальнейшую жизнь. 

Мы продолжали искать своего врача. Ездили в разные города на приемы к дерматологам. Врачи были разные, кто-то разводил руками, кто-то рекомендовал то, что мы уже опробовали, кто то пытался пожалеть, рекомендовали других врачей. Как-то мы были проездом в Санкт-Петербурге и записались на прием к дерматологу. Помню, сразу с порога она нам поставила диагноз – у вас ихтиоз!  Посмотрев нашу карту, она мне сказала: “Не ищите волшебную палочку, её нет, сами живите и ребенку дайте жить, перестаньте таскать его по врачам”. Гуляя по Питеру, смотря как радостно носится за голубями мой, в силу жизненных обстоятельств, уже совсем не по годам взрослый сын, я поняла, что врач права, я превратила нашу жизнь в гонку за каким то несуществующим лекарством, мы перестали радоваться обычным бытовым вещам, мы не были в отпуске, отпуск был фактически, но он был в больницах. И мы перестали искать волшебную палочку, мы научились радоваться солнцу, дождю, радуге, лужам.  

Незадолго до этого я потеряла работу (не всех работодателей интересуют ваши проблемы). Денег стало катастрофически не хватать, детский сад платно, квартира в аренде, больницы платно. Отец не помогал, да и сейчас не помогает. Мне предложили неплохую работу в Екатеринбурге и мы переехали. На этот раз работодатель отнесся с пониманием. Мы знакомились с новыми врачами, посещали дневной стационар в НИИ дерматологии, легче не становилось. Директор организовал нам поездку на лечение в Израиль. Такого мы еще не видели, такие клиники, такой сервис, нас носили на руках, обертывание алоэ, мази, кремы. Вернулись мы из Израиля практически здоровые, ребенка никто не узнавал, но через две недели всё вернулось, кожа снова высохла. 

Я продолжала штудировать интернет, пробовать всевозможные мази и кремы, чтобы хоть как-то облегчить жизнь своему сыну. В детском саду, спасибо огромное нашей воспитательнице, дети привыкли к Сергею и уже не обращали внимание на его кожу. Он очень активный и общительный мальчишка. Пришло время школы и тут начались психологические проблемы, к которым я была абсолютно не готова. Дети очень долго не могли к нему привыкнуть, его обзывали, мы ходили к психологу. На одном из родительских собраний я не выдержала и попросила родителей, чтобы они объяснили детям, что Сергей не выбирал каким ему родиться и разревелась. Опять же огромное спасибо учителю, она тоже поговорила с детьми. И всё стало налаживаться. Сергею тяжело дается учебный процесс, но он очень старается, он активно участвует в жизни школы. Бывают, конечно, инциденты с другими ребятами из школы, но он уже приспособился и к этому, хотя я вижу, что он очень переживает по этому поводу. 

В очередной раз у нас был курс дневного стационара в НИИ Дерматологии, до этого момента я не видела других детей с ихтиозом, только на фотографиях в интернете, там был мальчик на год старше Сергея, он не ходил, мама его носила на руках. Врач сказала, что у него проблемы с суставами, что есть такая проблема при этом заболевании, поэтому надо заниматься спортом. На следующий день Сергей оформлялся на секцию по легкой атлетике, он занимается ей по сегодняшний день, он не занимает призовых мест, тренировки даются тяжело, в силу того, что печень увеличена, но ему нравится, а мне нравится, что там ребята друг за друга горой. Там он нашел настоящих друзей и им не важно, как он выглядит.

Мы будем очень благодарны вам за любую помощь!